Dados do Trabalho
Título
LIGA ACADEMICA DE DOENÇAS RARAS: AÇAO DE GENETICA COMUNITARIA EM ESCOLA DE ENSINO MEDIO
Fundamentação/Introdução
As Doenças Raras (DR) são aquelas que afetam poucos indivíduos, mais especificamente 65 a cada 100.000 indivíduos, porém sabe-se que existem de 6 a 8.000 tipos de DRs. Sendo heterogêneas na apresentação clínica, no diagnóstico, no tratamento e na prevenção, são especialmente desafiadoras, tendo poucos profissionais da saúde qualificados para diagnóstico ou suspeita delas
Objetivos
Proporcionar educação em saúde à população sobre doenças raras de causa genética e garantir que as unidades de formação cidadã (escolas) pudessem, compreender, difundir e contribuir para a discussão e participação em processos que envolvam temas relacionados às DRs, culminando na capacidade de se atentar aos principais sinais e sintomas e contribuindo na busca de auxílio profissional adequado, bem como, centros médicos especializados.
Delineamento e Métodos
A metodologia foi baseada no eixo teórico-prático, no qual se utilizou uma linguagem infantojuvenil agregada a atividades lúdicas para abordar termos básicos de genética, genética comunitária e triagem neonatal. As escola contempladas foram selecionadas levando em consideração a vulnerabilidade sócioeconômica do bairro a que pertencera. Foram aplicados questionários qualitativos aos participante, os quais foram 197 alunos distribuídos em nove turmas de ensino médio (três turmas do 1ºano, duas do 2º e duas do 3º). Além disso, foram selecionados 6 alunos para uma atividade prática complementar, os quais pudessem visitar um laboratório de práticas clínicas de diagnóstico de erros inatos do metabolismo para conhecer a metodologia diagnóstica de Doenças Raras.
Resultados
Foi observado que o método de aprendizado mais aceito entre os alunos é a linguagem oral, devido relatarem melhor aprendizado ouvindo explicações de professores e colegas. A maioria relatou já haver estudado os temas abordados, porém 88% classificaram-nos como de médio a difícil. Houve boa compreensão do assunto, já que 94% se disseram capaz de explicar a outras pessoas a temática abordada.
Conclusões/Considerações Finais
A abordagem do tema com uma metodologia mais dinâmica e dentro do universo dos jovens influencia direta e indiretamente na compreensão destes sobre o assunto, refletindo a necessidade de mais ações educativas nesse sentido, principalmente no que se refere às doenças raras visto a importância de sensibilizar as pessoas para a problemática dos portadores dessas doenças a fim de resgatar sua cidadania.
Referências
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INTERFARMA. Guia 2016. Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa. Disponível em
Palavras-chave
Ensino de Genética, Extensão, Doenças Rara, Genética comunitária.
Área
Tema livre
Autores
RAFAELA LEAL DE VALMONT, VICTOR CEZAR GOMES MELO, LUCAS JORGE DA SILVA FERNANDES, MARCELLA VIEIRA BARROSO MONTENEGRO, INGRID LUIZA OLIVEIRA OLIVEIRA, LUIZ CARLOS SANTANA-DA-SILVA, MISLENE CISZ