Dados do Trabalho

Título

CUIDADOS PALIATIVOS EM PACIENTES PEDIÁTRICOS COM FIBROSE CÍSTICA: UMA REVISÃO DE LITERATURA.

Fundamentação/Introdução

Cuidados paliativos(CP), subespecialidade médica destinada a atender às necessidades específicas de crianças gravemente doentes e suas famílias. Fibrose cística(FC) doença genética, exige, muitas vezes, a adoção de cuidados paliativos para melhora da qualidade de vida, não apenas para o paciente, mas também para familiares e seus cuidadores.

Objetivos

Avaliar os efeitos que os CP têm sobre a qualidade de vida de pacientes com diagnóstico de fibrose cística.

Delineamento e Métodos

Revisão de literatura. “Palliative Care”, “Child”, “Adolescence”, “Cystic Fibrosis” busca PUBMED, artigos nos últimos 5 anos; 638 artigos, selecionados 20.

Resultados

Entre os artigos incluídos no estudo, esclarece-se que em cerca de 50 % (n=11) há menção à comorbidades, das quais as mais citadas são condições crônicas (Diabetes Mellitus, Doenças ósseas relacionadas à fibrose cística e insuficiência cardíaca). Em três artigos comenta-se acerca das consequências dessas comorbidades na vida dos pacientes; sendo um consenso que estas influenciam negativamente na qualidade de vida dos pacientes, levando muitas vezes a um aumento no número de internações. Intervenções são explicitadas nos artigos como: apoio ventilatório e controle de dor, apoio psicológico - presentes em sete dos onze (70%) artigos que citam intervenções clínicas e cirúrgicas - que visam a melhora da qualidade de vida seguindo as diretrizes dos cuidados paliativos. Doze artigos, abordam est ratégias de introdução dos CP, e seus efeitos na família e sobre o paciente. Tais aspectos são acompanhados por difíceis tomadas de decisão por parte da família e, em diversos textos, enfatiza-se a importância de uma boa comunicação entre a equipe médica, o paciente e familiares, a fim de facilitar escolhas. Em 70%(n=14) dos textos, aborda-se a questão do efeito da introdução de CP, apenas um relata efeito ruim dos CP sobre a vida do paciente e se chega à conclusão de que a equipe de CP pediátricos não estava preparada para acolher o paciente em questão.

Conclusões/Considerações finais

Fibrose cística é uma doença limitante, os avanços terapêuticos aumentaram consideravelmente o tempo de sobrevida. Percebe-se a necessidade de nova abordagem aos CP pediátricos com foco: cuidados médicos, físic os, emocionais, espirituais e sociais, bem como os cuidados contínuos no final da vida, ajudando no processo de luto. Há uma lacuna na literatura acerca do tema trabalhado neste estudo, principalmente no que diz respeito à produção científica brasileira.

Palavras-chave

cuidados paliativos, fibrose cística, pediatria

Área

Clínica Médica