Datos del trabajo

Título

DISTANASIA EM PEDIATRIA: A MORTE LENTA QUE PROLONGA O SOFRIMENTO DOS ENVOLVIDOS

Introdução

A distanásia, se caracteriza como tratamento médico em que os potenciais benefícios para o paciente em fase terminal são nulos ou improváveis e, incapazes de superar os seus potenciais malefícios. Nessa prática, tudo deve ser feito mesmo que sob os custos de um sofrimento atroz para o paciente. Consiste no prolongamento exagerado do processo de morte de um paciente terminal por meio de tratamento inútil ou seja, é o prolongamento da vida do ser humano que não possui mais condições dignas de viver, o que provavelmente resultará em uma morte lenta e dolorosa. Por outro lado existe o processo de limitação do suporte de vida (LSV) se que se contrapõe à futilidade terapêutica, tentando evitar processos de morte dolorosos. Ele compreende a ordem de não reanimar (manutenção de todas as medidas curativas até que a morte ocorra por parada cardiorrespiratória), a ordem de retirada
(suspensão de uma ou várias medidas que estejam prolongando o processo de morrer) e a ordem de não oferta (não iniciação de medidas de suporte curativo que possam prolongar o processo de morte de um indivíduo), que muitos profissionais tem receio de utilizar.

Objetivos

Avaliar o sofrimento presente nos envolvidos em um caso de distanásia em pediatria

Método

Trata-se de um estudo do tipo exploratório, com método qualitativo do tipo estudo de caso. A coleta de dados foi realizada em um hospital universitário, no setor de pediatria, tendo como unidade caso uma criança internada em acompanhamento de cuidados paliativos. Foram aplicadas entrevistas semi-estruturadas com 08 profissionais e dois familiares, e a análise dos dados se deu a partir do referencial da Análise de Conteúdo na modalidade Temática proposta por Bardin com a construção das seguintes categorias: o cuidado que representa cura; a difícil decisão de quando parar de investir; os impactos para a equipe; os impactos para família.

Resultados

K.R.S, vítima de quase-afogamento com 1 ano e 5 meses de idade, teve diagnóstico de encefalopatia anóxica. Permaneceu cerca de 7 anos e meio restrita ao leito hospitalar, em estado neurovegetativo, ventilação mecânica, gastrostomia e sem possibilidade terapêutica de cura. Com o tempo perdeu o acompanhamento da mãe, e a avó paterna e tias espaçaram as visitas, assim o pai passou a ser o cuidador principal e a viver no hospital. Apesar dos cuidados de uma equipe multiprofissional, cresceu com deformidades provocadas pela reclusão ao leito, e nunca apresentou respostas ou reações. A família, fazia projeção de futuro para quando acordasse. Com os anos foram muitos os procedimentos e tratamentos para mantê-la viva. A família não aceitava sua inclusão em Cuidados Paliativos, o que só ocorreu quatro meses antes do óbito, quando teve o direito de não ser reanimada. Sua morte, para muitos, foi uma comoção. O cuidado que representa cura – nessa categoria ficaram evidentes que os profissionais são formados para esse ethos; sentem-se cobrados para buscar a cura a qualquer custo; sentem culpa e desconforto na limitação de suporte de vida. A difícil decisão de quando parar de investir – nessa categoria predominaram o desconhecimento sobre cuidados paliativos; possuem medo de implicações jurídicas; o receio de confronto com os familiares; as crenças religiosas individuais. Os impactos para a equipe – aqui predominaram os conflitos entre profissionais; dilemas sobre a legitimidade de decisões; o vínculo e empatia; a dor de ver o sofrimento da criança e da família. Os impactos para família – A mudança de rotina; o abandono de papeis e laços sociais; os outros filhos que se sentem abandonados; a fragilização da relação entre os pais. A morte, especialmente de crianças, não é aceita, mesmo quando a cura não é mais uma possibilidade. Apesar dos avanços do conhecimento relativo aos Cuidados Paliativos, o prolongamento desnecessário da vida, levando à distanásia, ainda é uma realidade. A pressão da família e o medo da judicialização influenciam muitos profissionais no momento da tomada de decisões. O prolongamento da vida parece ser aceito como o cumprimento das funções da equipe. Assim investe-se em procedimentos sem questionar seus reais benefícios. Diante das adaptações frente a internação prolongada, a família é tomada também por modificações em sua organização e alguns membros inclusive recebem impactos diretos em seu cotidiano, culminando em prejuízos irreparáveis.A internação prolongada por sua vez, emerge como prática mas traz por consequência sofrimentos que perpassam por todos os envolvidos, criança, familiares e profissionais, sendo estes reconhecidos pelos entrevistados

Considerações Finais

Observou-se no presente estudo de caso que o processo de tomadas de decisão em fim de vida é envolto por muitos dilemas que incentivam a prática da distanásia para o paciente terminal ou sem expectativas de cura. Os dilemas, sofrimentos, angústias e prejuízos que envolvem esse tema fazem de sua ação na assistência, algo que merece uma atenção especial e propõe sérias reflexões. Apesar do grande número de crianças que necessitam de Cuidados Paliativos, poucas chegam a se beneficiar desse cuidado. É necessário que os profissionais possam ofertar, a essas crianças, uma assistência de qualidade capaz minimizar o sofrimento e garantir conforto e uma boa morte.

Palavras Chave

cuidado paliativo; cuidado da criança; distanásia; pediatria

Area

Saúde da Criança