Datos del trabajo

Título

A VULNERABILIDADE NO CONTEXTO DO DESENVOLVIMENTO DE PESQUISA EM UM HOSPITAL ONCOLOGICO

Introdução

A realização de pesquisas sempre permeou a história da humanidade e o desenvolvimento científico proporcionou importantes benefícios ao longo do tempo. Independente do tipo de pesquisa proposta, a condução de estudos envolve responsabilidades de quem a conduz1-3. Embora existam regulamentações e consensos internacionais sobre ética em pesquisa vigentes, eles não são suficientes para impedir malefícios aos participantes. No Brasil, a Resolução 466/20124 reafirmou a obrigatoriedade do esclarecimento sobre a pesquisa proposta por meio do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) ou do Termo de Assentimento, no caso de crianças, adolescentes e outros legalmente incapazes que fossem participantes da investigação. O termo torna-se uma forma de comunicação das partes envolvidas e proporciona informação e possibilidade de consentimento5. Por meio dele cria-se uma expectativa que não se limita a um momento isolado de aplicação do TCLE e norteia que pesquisadores adotem em suas práticas um efetivo Processo de Consentimento Livre e Esclarecido. As pesquisas conduzidas em hospitais apresentam particularidades que acentuam as fragilidades inerentes ao processo saúde-doença, incluindo o próprio acesso à rede de atendimento. As fragilidades da população devido a limitação de oportunidades, a incapacidade de enfrentar situações de risco e o desenvolvimento de políticas públicas que não atendem as demandas básicas do indivíduo, ampliam as chances de ocorrência de desrespeito no contexto da pesquisa6-11. Essas fragilidades estão associadas ao estado de pobreza, marginalidade, instabilidades, carências, dificuldades de acesso aos serviços de saúde, precariedade do trabalho, limitação de oportunidade, baixa qualidade de serviços e das políticas públicas e sociais6,8,11. Por sua vez, elas inserem-se em contextos de relações que somadas às facetas da vulnerabilidade e normativas podem interferir nas múltiplas e complexas relações de poder que emergem no cotidiano da assistência à saúde12-15.

Objetivos

Compreender, sob as percepções de pacientes e profissionais de saúde envolvidos no tratamento oncológico, os sentidos de vulnerabilidade identificados durante o desenvolvimento de pesquisas no contexto assistencial.

Método

Esta investigação seguiu a abordagem qualitativa do referencial teórico da etnometodologia, adotando o significado como conceito central da investigação. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com 15 pacientes e 15 profissionais de saúde de um hospital oncológico vinculado à rede pública de saúde de Goiânia-GO (Protocolo comitê de ética CAAE: 43603315.5.3001.0031).

Resultados

Três categorias emergiram das entrevistas realizadas: “Vidas alteradas”, “Formação profissional” e “O local ideal”. Os resultados evidenciaram a tendência dos participantes em vislumbrar a pesquisa como algo positivo, que trará importantes contribuições a pacientes e pesquisadores, permitindo esperança da cura. Embora esse hospital tenha sido reconhecido como o local ideal para buscar a cura, nele estavam presentes algumas situações de fragilidades, como o próprio sistema de atendimento à saúde e, também à comunicação entre profissionais de saúde e pacientes. Isto sugere que o poder existente nessas relações ainda reitera a manutenção da hierarquia e fragilidades, afetando o exercício da autonomia pelo paciente. Elementos que habitualmente compõem os cenários das relações sociais podem interferir nas múltiplas e complexas relações de poder que emergem desse cotidiano. O pensamento de Foucault abre possibilidades de contribuição para a análise das configurações presentes nos espaços de assistência à saúde que também desenvolvem, concomitantemente, atividades de pesquisas e ensino12-15. Esse pensamento aponta para evidências da manutenção de um sistema de relações de poder pautado em práticas hegemônicas atreladas ao discurso e conhecimento dominantes. As perspectivas “foucaultianas” sobre as relações de poder, somadas às facetas da vulnerabilidade e normativas nesses espaços, podem contribuir para compreensão desta realidade. A Resolução 466/2012 define como vulnerabilidade o “estado de pessoas ou grupos que, por quaisquer razões ou motivos, tenham a sua capacidade de autodeterminação reduzida ou impedida, ou de qualquer forma estejam impedidos de opor resistência, sobretudo no que se refere ao consentimento livre e esclarecido”4. A mesma resolução considera como risco de pesquisa a “possibilidade de danos à dimensão física, psíquica, moral, intelectual, social, cultural, ou espiritual do ser humano, em qualquer pesquisa e dela decorrente”4. No contexto investigado, o ensino e a pesquisa estão presentes com aspectos positivos e negativos que interferem no atendimento aos pacientes. Formar mais profissionais para atender a um maior número de pacientes e manter a esperança de cura com tratamentos experimentais foram expectativas para melhorias na assistência prestada. A forma de comunicar o diagnóstico e a proximidade dos profissionais de saúde com os pacientes poderiam influenciar suas decisões, tanto no âmbito da assistência quanto na pesquisa. Reconhecemos a importância do desenvolvimento de pesquisas no contexto hospitalar, mas os dados coletados em nosso estudo sugerem a persistência de problemas e conflitos no cenário onde ocorrem, concomitantemente, a realização de pesquisas e a assistência à saúde. Um fator que acentua esses problemas envolve a própria rede de atendimento, ainda repleta de problemas em relação ao acesso à necessidade de permanência para tratamento à saúde.

Considerações Finais

Assim, os discursos expressaram e evidenciaram como o poder se estabelece naquele local, bem como a própria comunicação. Os pacientes ou os profissionais de saúde nem sempre perceberam o contexto de fragilidades que entrelaçam o cenário da pesquisa, o que amplia as dimensões das vulnerabilidades presentes. A vulnerabilidade e a autonomia estão interligadas no contexto das relações de poder e podem desencadear diferentes encaminhamentos conforme a existência ou não de autonomia. Isso ocorre em diversas situações, inclusive nos contextos de assistência e pesquisa. As relações de poder que controlam os comportamentos podem interferir, facilitar ou dificultar o enfrentamento da vulnerabilidade nesses espaços, bem como o exercício da autonomia. Concluímos que os sentidos de vulnerabilidade nesse contexto abrangem as modificações nas vidas daqueles pacientes, o processo de formação dos profissionais e, ainda, a vivência das rotinas naquele hospital considerado referência para o tratamento.

Palavras Chave

Experimentação humana. Ética em pesquisa. Vulnerabilidade em saúde. Relações pesquisador-sujeito.

Area

Saúde e populações vulneráveis