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Título

IMPACTOS DO TRATAMENTO ASILAR DA HANSENIASE NOS FAMILIARES: HISTORIA ORAL TEMATICA

Introdução

A conjuntura histórica da hanseníase é marcada por estigmas sociais que, intrinsecamente, determinou por longo período o entendimento impróprio do contexto real, o que a levou ser conhecida outrora como doença incurável e contagiosa. Além dos acometimentos inerentes às alterações dermatoneurológicas e, consequentemente, incapacidades físicas, as repercussões emocionais, alterações nos hábitos cotidianos e mudanças na configuração familiar fizeram parte do cenário de forma marcante. Hoje, a hanseníase se inscreve como doença negligenciada, com alta incidência e prevalência, considerada como um problema de saúde alvo de incentivos e mobilizações das políticas públicas. Ao estudar a história da hanseníase, parte-se do pressuposto de que durante o período de institucionalização do tratamento da então conhecida lepra, os familiares também receberam interferências sociais e na estruturação familiar em decorrência da segregação e exclusão vivenciada pelo doente.

Objetivos

Objetivou-se narrar a história de familiares de ex-doentes de hanseníase que foram tratados em hospital-colônia. Os objetivos específicos foram: identificar se familiares de pacientes com hanseníase tratados em hospitais-colônia eram atingidos pelo preconceito, estigma e exclusão que permeava a vida dos portadores da doença; verificar se o tratamento compulsório da hanseníase em hospitais-colônia alterou a efetivação de laços familiares; averiguar qual a compreensão que familiares de ex-doentes de hanseníase tratados em hospitais-colônia têm sobre a hanseníase.

Método

Adotou-se o estudo exploratório e descritivo, com abordagem qualitativa com suporte na História Oral de Temática como técnica e referencial metodológico, mediante a descrição dos aspectos temáticos e teóricos, bem como os aspectos operacionais. Os 52 familiares de ex-doentes de lepra que foram segregados no Hospital Colônia São Francisco de Assis, cadastrados no MORHAN-Potiguar, constituíram a colônia. A partir do ponto zero, houve o recrutamento dos participantes que compuseram a rede, totalizando 10 colaboradores, de ambos os sexos e idade de 44 a 76 anos. Após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa - UFRN, sob o protocolo 650.654/2014, realizou-se a coleta de dados entre os meses de Junho e Julho de 2014 por meio de entrevista, utilizando instrumento de identificação da rede e questões abertas. As entrevistas foram gravadas, transcritas, transcriadas e conferidas pelos colaboradores. Tratou-se as histórias narradas pela técnica de Análise Temática de Conteúdo, segundo Bardin, seguindo as seguintes etapas: pré-análise; exploração do material ou codificação; tratamento dos resultados, inferência e interpretação.

Resultados

Emergiram-se nove categorias que foram organizadas em três eixos temáticos: Impacto nas relações sociais (Estigma e preconceito e Exclusão social), no qual demonstra a influencia direta das relações estabelecidas no contexto social com um familiar leproso com marcas fortes do distanciamento da sociedade através de preconceito, discriminação, exclusão social, estigma, abandono e medo; Impacto nas relações familiares (Desagregação familiar, Restrições para visita, Compartilhamento e construção de uma nova família, Consequências familiar geradas pelo isolamento e Reconstrução do vínculo familiar), resultante em reflexões contextualizadas a partir das modificações familiares no que diz respeito ao convívio com o familiar do doente leproso, ocasionados pela separação, assim como as novas configurações familiares levantadas a partir dos novos vínculos criados no convívio do internamento; Compreensão frente à lepra e à hanseníase (A história no passado e A história no presente), com ótica dos colaboradores sobre a relação à política de controle da lepra, bem como a existência de tratamento e cura da hanseníase. O fato de ter um familiar doente de hanseníase segregado em hospital-colônia gerou empecilhos nas relações sociais vivenciadas pelos colaboradores do estudo, que embora não tivessem a doença, também foram vitimados pela exclusão social, estigma, discriminação e preconceito. O internamento compulsório gerou modificações na estrutura familiar, que ocasionou uma distância negativa nos laços afetivos, alteração no vínculo e tentativa de reestruturação familiar.

Considerações Finais

As histórias narradas pelos familiares de ex-doentes de hanseníase tratados em hospitais-colônia, contribuíram com o resgate da historicidade da lepra no Brasil e, mais especificamente, no Estado do Rio Grande do Norte. Os estudos que fazem uso da História Oral proporcionam o conhecimento de experiências subjetivas, narradas pelos próprios protagonistas das histórias, sob suas respectivas óticas. Embora as histórias contadas tenham como cunho a autenticidade de serem únicas, de modo que as vivências não são as mesmas, elas apresentaram pontos de intersecção no tocante ao fato de os colaboradores do estudo serem familiares de ex-doentes de lepra elevou o privilegio e veracidade da contextualização. Ainda no que tange a análise das narrativas, os danos decorrentes da ausência de tratamento, cura, e da politização do isolamento compulsório para aqueles acometidos pela doença, levou a uma negação na vida dos familiares de paciente com lepra, no qual tiveram suas relações sociais e familiares prejudicadas. Os resultados do estudo apresentam empecilhos nas relações sociais vivenciadas pelos familiares de ex-doentes de lepra tratados em ambiente asilar. Os colaboradores relataram vivências de estigma, preconceito e exclusão social por carregarem consigo a marca de ter uma pessoa com lepra na família. As repercussões sociais que afligiam a vida do doente também se faziam presentes no cotidiano de seus parentes, embora fossem sadios.

Palavras Chave

Hanseníase, Estigma Social, Preconceito

Area

Doenças crônicas/condições crônicas