Datos del trabajo

Título

ADOECER E CONVIVER COM CANCER NO CONTEXTO BRASILEIRO: CONSIDERAÇOES DE PACIENTES-BLOGUEIROS

Introdução

Esta investigação, na área da Psico-oncologia, tem seu foco voltado para o estudo das barreiras e impedimentos relacionados ao Osteossarcoma – uma neoplasia óssea maligna rara, típica da infância e adolescência, que corre, principalmente, nos ossos longos, úmero e tíbia, em muitos casos exigindo a amputação do membro afetado. No Brasil, as estimativas para o ano de 2016, válidas também para 2017, apontam a ocorrência de 600 mil novos casos a cada ano. Quando há recidiva, a sobrevida fica em torno de 20% em um ano. Sentimentos de insegurança e vulnerabilidade afetam a realidade psicológica e impactam as atitudes sociais e a adaptação à doença das pessoas que enfrentam o câncer. Os fenômenos típicos dessa doença tendem a gerar acometimentos e sofrimentos não só psicológicos, mas também físicos semelhantes e constituem um grupo por afinidade.

Objetivos

O objetivo desta investigação foi analisar, a partir do ponto de vista do paciente adulto-jovem, como é conviver com Osteossarcoma no contexto brasileiro. Interessa como esta faixa etária gerencia sua doença no dia a dia, para que se conheça mais sobre a qualidade de vida destes pacientes

Método

Com base no método hermenêutico ricoueriano, este estudo, de levantamento de dados em base documental, descritivo, exploratório e interpretativo, tem a tarefa de investigar sobre a experiência vivida pelos pacientes com Osteossarcoma, que decidiram compartilhar suas histórias em blogs – oito participantes brasileiros acima de 14 anos de idade com 299 postagens em blogs pessoais, escritos em português do Brasil. A análise ancorou-se nas seguintes etapas: a) formulação de uma compreensão, a partir de uma leitura inicial; b) divisão dos textos em Unidades de Significado; c) aglutinação das Unidades de Significado para formar temas e subtemas; d) comparação destes temas com a compreensão inicial; e) reflexão sobre os temas e a compreensão inicial; e f) formulação de um entendimento compreensivo com o objetivo de tentar revelar novas possibilidades para auxiliar o leitor a reconfigurar sua própria vida. A análise dos dados gerou três Temas, quatro Subtemas e quatro Unidades de Análise. Os temas emergidos das narrativas foram: a) Dificuldades de Acesso (com subtemas relacionados às barreiras ao tratamento e às falhas no serviço de saúde), b) Barreiras Físicas com subtema voltado para os empecilhos físicos, e c) Barreiras Atitudinais com subtema viltado para a questão do estigma.

Resultados

Os achados desta pesquisa reforçam que os programas do governo são insuficientes para apoiar pacientes e famílias. O atraso no diagnóstico e tratamento aconteceram devido a fatores tais como: distância de centros especializados, condições de transporte e alojamento e disponibilidade para realização de exames. A demora em ter um diagnóstico conclusivo mostrou ser uma etapa difícil, gerando angústia frente à espera por um resultado conclusivo. O tempo médio desde o aparecimento dos sintomas até a chegada a um serviço, que ofereceu o diagnóstico conclusivo, foi de seis meses. Nos Estados Unidos e na Europa, essa média é bem inferior: de um a três meses. Parte do atraso no diagnóstico decorreu de falhas burocráticas no serviço de saúde – principalmente a demora na autorização de exames e procedimentos. Constatou-se que as políticas de saúde produzem uma subjetividade atrelada à espera. A pessoa que sofre deve ter paciência, esperar, ignorar a urgência do seu histórico de câncer e da dor, fazer de conta que o atraso em um tratamento imediato não significará perder um membro do seu corpo e/ou morrer. As barreiras oferecidas pelos meios de locomoção são citadas como o principal entrave para os cuidados com a doença, refletindo uma relação existente entre pobreza e disponibilidade de transporte. Há ônus tanto para a família nuclear como para amigos e parentes próximos, que residem nos locais onde o tratamento é oferecido. As repetidas viagens e as longas distâncias são potenciais estressores em termos de ajustamento psicológico, considerados também como barreiras para a procura de cuidados adequados. Entretanto, a acessibilidade não se reduz apenas ao atendimento médico-ambulatorial-hospitalar e aos diversos tipos de exames. Os comprometimentos físicos demandam acesso facilitado. Muitos pacientes precisam fazer longos trajetos em estradas irregulares de terra batida, somado ao nível de morbidade física ou psicológica do paciente – náuseas, fadiga, ansiedade e/ou depressão, que reduzem a tolerância para viagens, resultando em aflição. A maioria das acompanhantes eram as mães, assinalando que é a mãe quem reduz a carga horária de trabalho ou se afasta do emprego para ser cuidadora em tempo integral, independentemente do poder aquisitivo da família. A exclusão social foi apontada como um dos complicadores ao programa de pós-tratamento, não sendo a distância a razão única para o atraso às consultas de acompanhamento. Os impactos do tratamento, visíveis fisicamente – cicatrizes, sequelas, amputações – colaboram com uma visão estigmatizante, que exerce um papel tóxico em um nível social mais amplo fazendo com que se perpetue o ciclo do receio da morte.

Considerações Finais

Este estudo mostrou que se faz necessária uma assistência mais adequada aos pacientes com câncer, enquanto pessoas de direito no exercício de sua cidadania. Fontes de apoio para lidar com os problemas precisam estar disponíveis e acessíveis, oferecendo orientações rápidas e precisas – ações equitativas, voltadas para a alocação de recursos, ao sofrimento dos indivíduos enfermos, desvalidos e excluídos, em países desiguais como o Brasil. Os determinantes da questão social influenciam fortemente as condições de efetivação do acesso à terapêutica do OS, que alcança sucesso dependendo da oferta de serviços e das condições de vida adequadas para que a pessoa doente possa realizar seu tratamento. Então, adoecer com Osteossarcoma significa: movimentar-se logisticamente em direção a barreiras que envolvem distância, transporte e alojamento; b) lidar com as falhas no serviço de saúde, tais como atraso no diagnóstico e nos resultados de exames; c) ter que lidar com empecilhos físicos relacionados a barreiras arquitetônicas e estradas não pavimentadas, e d) confrontar-se com atitudes estigmatizantes. É urgente que a saúde no Brasil vá além das macroestruturas do modelo preconizado pela saúde pública, com ações transversais, que considerem as condições de vida da população no acesso ao diagnóstico e adesão ao tratamento oncológico, prejudicadas pelo baixo gasto público em saúde.

Palavras Chave

Area

Ambiente e Saúde