Datos del trabajo

Título

“Dali em diante, minha vida não seria mais a mesma”: estudo hermenêutico-fenomenológico em pacientes com a identidade ameaçada pelo câncer

Introdução

Ter e sobreviver ao câncer pode afetar como alguns indivíduos se sentem, ou como eles acham que os outros os veem. Este estudo, da área da Psico-oncologia, focalizou o Osteossarcoma – um tipo raro e agressivo de câncer ósseo que atinge principalmente os adolescentes afetando, particularmente, os ossos longos – o fêmur e a tíbia. Em 20% dos casos, as metástases estão presentes ao diagnóstico, empobrecendo o prognóstico. Vale lembrar que adolescentes e adultos jovens estão em um período desafiador de desenvolvimento psicossocial, navegando por muitas tarefas associadas a esta fase da vida, tais como educação, carreira profissional, namoro, independência da família, relações familiares e desenvolvimento de um corpo saudável. É um período de transformação da identidade pessoal e de estabelecimento de relações íntimas independentes e significativas e um diagnóstico de câncer, com seu tratamento subsequente, pode interromper este processo profundamente.

Objetivos

Este estudo pretendeu verificar como um evento traumático como o câncer desafia papéis e ameaça a identidade.

Método

Com perspectiva qualitativa, exploratória e interpretativa, e com base na Hermenêutica-Fenomenológica ricoeuriana, foram analisadas as narrativas de 10 blogueiros, brasileiros com idade igual ou superior a 14 anos, escritas em português brasileiro, diagnosticados com Osteossarcoma, cujo conteúdo foi dividido em unidades de significado, que foram condensadas para formar subtemas e temas, e geraram duas categorias: ameaças temporárias e contínuas. A primeira categoria suscitou as seguintes dimensões: Intrusividade da doença e tratamento; Dependência das pessoas; Interrupção das atividades cotidianas; Sequelas, limitações, cicatrizes, amputações, etc.; Medo de recidivas e preocupação com a morte; Estigma e Incertezas quanto ao futuro.

Resultados

Os resultados apontam que experimentar uma doença que ameaça a vida desafia os significados construídos antes do agravo e as maneiras de conhecer a si próprio. A percepção da identidade previamente construída desmorona, tornando a pessoa vulnerável, exige grande reconstrução de si mesma e obriga a pessoa a questionar sobre quem ela é e o que é capaz de fazer dentro da nova condição. O Osteossarcoma obriga o Ser-aí a refletir sobre quem ele era, quem ele se tornou e quem ele será. Fazer uso e depender de diferentes tipos de acessórios (chapéus, perucas, lenços, muletas), como recurso alternativo para enfrentar o tratamento começa a fazer parte de uma nova identidade, construída a partir de diferentes objetos, que se inserem no novo contexto do Ser-com-OS. Com a escalada da doença e do tratamento, os pacientes começam a desenvolver uma tentativa de adequação ao seu antigo estado/identidade saudável. Neste estudo, quando a funcionalidade ficou comprometida, ajustar-se à perda da autonomia e da independência foi uma transição difícil para quem estava habituado à independência – ficou difícil ser independente quando é preciso que alguém leve o paciente aos compromissos e agendas médicas, ou fique à beira da cama durante a hospitalização. Para os blogueiros deste estudo, ter câncer significou longos períodos de ausência acadêmica durante o ano letivo causando preocupações especialmente nos blogueiros da fase de adulto-jovem, que atribuem importância considerável aos estudos para seu desenvolvimento. Além das atividades acadêmicas e laborais, os blogueiros reportaram ter interrompido sua participação em eventos recreativos. Os danos causados às células impediram que os adolescentes crescessem e se desenvolvessem no mesmo ritmo de antes do tratamento, exigindo ajustes ao fato de que sua altura será diferente de outros parentes mais altos, ou outros amigos que mantiveram, sem interrupções, o crescimento até o final da adolescência – e a doença encerrou as perspectivas da imagem pessoal relacionada a um padrão de altura imaginado, forçando a construção de uma nova identidade. O Ser-aí-com-sequelas terá que continuamente descontruir e reconstruir sua identidade e história de vida. Além disso, o medo da recorrência mostrou ser o maior desafio a ser enfrentado após o diagnóstico e o tratamento, induzindo a altos níveis de estresse devido à incerteza quanto à recorrência ou metástase – a progressão da doença e a morte é um fato recorrente entre seus pares. O senso generalizado de incerteza é o que mais caracteriza a jornada do Ser-no-mundo-com-OS e o ambiente hospitalar é um dos agentes responsáveis por desencadear medos, inseguranças e dúvidas. Pensamentos intrusivos sobre a recorrência da doença colocam em perspectiva mais tratamentos invasivos e novos sofrimentos, gerando medo e preocupação com o processo doloroso e persistente da doença. Na presença de estigma, há preferência pelo isolamento. A aparência alterada afeta a autoestima e a opção é não mostrar os sinais corporais das mudanças. A mudança no status social de ser um indivíduo saudável para ser uma pessoa com impedimentos implica em alterações na identidade. No caso dos blogueiros deste estudo, parece que os efeitos da doença mudaram a vida deles de maneira decisiva, dificultando experiências, intensificando sentimentos de angústia e incerteza e possibilidades enquanto Ser. O Ser-no-mundo-com-OS experimentou uma ameaça constante e o câncer foi percebido como uma verdadeira tragédia. A condição de Ser-doente lançado no mundo, marcado por uma descontinuidade que torna o futuro incerto, trabalha na reconstrução de uma nova identidade: a do Ser-doente-com-OS.

Considerações Finais

A construção da identidade é um aspecto fundamental do desenvolvimento saudável para adolescentes e jovens adultos. No entanto, a doença crônica demanda a ruptura do curso desta construção e afeta as relações com os outros, gerando a perda de experiências que os colegas não doentes estão desfrutando, como namorar, sair de casa e estabelecer independência, ir para a faculdade, buscar emprego remunerado, casar ou ter filhos. Ao se descobrir no mundo com OS, o Ser deixa de existir em seu mundo cotidiano e passa a ser um Ser-aí, que vive em outra dimensão de mundo, onde o Ser-para-a-morte fica em evidência, porque a possibilidade da perda da vida parece algo inevitável. Então, aceitar e reconstruir uma nova identidade em função de uma doença ameaçadora da vida torna-se uma tarefa assustadora e difícil. Mudar o curso da vida em decorrência do diagnóstico do OS implica em admitir que uma condição temporária, ou permanente, pode progredir e fazer estragos na identidade já construída.

Palavras Chave

osteossarcoma; identidade; hermenêutica

Area

Ambiente e Saúde