Datos del trabajo

Título

Adolescentes con diabetes. Evaluación de la calidad asistencial y expectativas respecto al traslado a un hospital de adultos.

Introdução

La adolescencia es la etapa vital caracterizada por la construcción de la propia identidad y por el desarrollo de multitud de cambios que influyen sobre el estilo de vida. El abordaje de la atención y educación de personas con diabetes tipo 1 (DM1) es especialmente complejo durante esta etapa por la propia exigencia que comporta el tratamiento y autocontrol de la enfermedad y por los cambios que se generan en las necesidades de los jóvenes. A ello se suma el cambio de equipo asistencial al tener que pasar de un centro pediátrico a un centro de adultos.

Objetivos

Comprender la experiencia de vivir con DM1; valorar la calidad asistencial y explorar las expectativas frente al traslado al hospital de adultos

Método

Estudio fenomenológico interpretativo que tiene como referente a Van Manen. Los sujetos de estudio fueron adolescentes con DM1 de una unidad de endocrinología pediátrica que han de trasladarse a un hospital de adultos. Para la recogida de información se utilizó el grupo de discusión. Se realizó un análisis de contenido temático siguiendo las etapas descritas por Miles y Huberman. Se tuvo en cuenta la reflexividad del investigador y se siguieron los criterios de rigor de Guba. El proyecto estaba aprobado por el comité de ética del hospital y se solicitó el consentimiento informado de los participantes.

Resultados

Participaron 11 adolescentes con una evolución de la DM1 entre 4 y 14 años. Se identificaron 4 temas principales: 1) Vivir y convivir con la diabetes: La diabetes se interpreta como un acontecimiento inesperado que tuvo un impacto negativo personal y familiar, especialmente cuando se diagnosticó en la adolescencia. Consideran que se han adaptado a la enfermedad aunque persisten crisis esporádicas de rabia y rechazo. La mayoría siente cierta estigmatización que se manifiesta por el rechazo a declarar su condición de enfermedad en ciertos ambientes, responder preguntas sobre la enfermedad, hacer visibles técnicas y/ o dispositivos de tratamiento o autocontrol en lugares públicos y temor a perder la pareja por causa de la DM1. Los problemas principales son el tratamiento con insulina y las hipoglucemias. También perciben aspectos positivos: Sienten que, gracias a la DM1, conocen y controlan mejor su cuerpo y han adquirido más madurez y responsabilidad que sus compañeros sin DM1. 2) Calidad de la atención y educación terapéutica: Todos valoran positivamente la atención y educación recibida aunque identifican algunos aspectos de mejora relacionados con la necesidad de soporte psicológico aunque no de forma generalizada, una mayor información sobre complicaciones y avances en la investigación cuando llegan a la adolescencia y planificar visitas sin la familia para abordar cuestiones de carácter íntimo o privado. Están de acuerdo en que los profesionales y la familia potencian su autonomía aunque en la familia perciben cierta contradicción entre el mensaje que transmiten y el sufrimiento que muchos padres experimentan cuando los hijos quieren ser independientes. 3) Aspectos sociales de la diabetes: La mayoría percibe que algunos amigos se preocupan y proporcionarían apoyo en caso de hipoglucemia aunque les molesta que no entiendan que es la DM y que les hagan preguntas sobre la enfermedad. Creen que a nivel social debería haber mayor conocimiento y concienciación sobre la DM1 porque ello facilitaría la adaptación y disminuiría la estigmatización. Los que han asistido a colonias para niños con diabetes las valoran de forma positiva pero la mayoría se ha negado a asistir por considerar que son colonias para niños especiales centradas en la enfermedad. 4) Traslado al hospital de adultos: El traslado al hospital de adultos genera nerviosismo y añoranza de los profesionales sanitarios del centro pediátrico pero se interpreta como algo lógico e irreversible y también como la forma de alcanzar la plena autonomía. Imaginan el hospital de adultos como un lugar frío, en el que los profesionales centraran su atención en el control de la enfermedad y posibles complicaciones y no en la persona, como sucedía en el hospital pediátrico. Perciben que sus necesidades educativas ya están cubiertas y que ellos pueden aprender de forma autónoma si es necesario, por lo que la atención deberá centrarse en la eficacia terapéutica. Esto se interpreta como normal en una relación de adultos y no se valora de forma negativa excepto en dos casos en que desearían una relación de confianza personalizada. Les preocupa la percepción de que las consultas estarán masificadas por personas adultas y/o ancianas, que no conocerán al equipo asistencial ni a los pacientes y ello les hará sentirse muy pequeños en un mundo de adultos. Para mejorar el proceso de traslado sugieren disponer de más información sobre el nuevo centro y mayor coordinación, por ejemplo, alguna visita conjunta o acompañamiento a la primera visita en el hospital de adultos.

Considerações Finais

Conclusiones
La adolescencia es una etapa del ciclo vital compleja que puede crear dificultades en la adaptación a la enfermedad y aumentar la estigmatización puesto que existe el riesgo de generar una identidad deteriorada. No obstante, los jóvenes que iniciaron la DM1 en la infancia o adolescencia son personas que se consideran más maduras que sus pares y ello puede facilitar la resiliencia, si tienen una atención y soporte psicológico adecuado.
El desconocimiento social de la DM1 y de su tratamiento genera preguntas reiterativas, miradas indiscretas, actitudes negativas, que influyen en el proceso de adaptación del adolescente.
Las percepciones y expectativas del traslado al hospital de adultos están condicionadas por un imaginario falso de la realidad por lo que se hace necesario proporcionar una información más veraz y una mejor coordinación entre profesionales de ambos centros que debería iniciarse con mayor antelación con la que se realiza en la actualidad.
Incluir la experiencia del paciente y/o de la familia mediante estudios cualitativos o mixtos permite comprender la complejidad del fenómeno estudiado y mejorar las intervenciones.

Palavras Chave

Diabetes tipo 1
Adolescentes
Traslado hospital de adultos
Calidad asistencial
Fenomenología

Area

Doenças crônicas/condições crônicas