Datos del trabajo

Título

EL APOYO SOCIAL DESDE LAS EXPERIENCIAS DE LAS PERSONAS ADULTAS EN DIALISIS PERITONEAL

Introdução

La Enfermedad Renal Crónica, ERC, es una enfermedad terminal que durante su evolución afecta en el aspecto individual, familiar, laboral y social de las personas que cursan con ella. El apoyo social de la familia y circulos sociales cercanos juegan un papel central en la reducción del impacto físico y emocional que viven las personas con este diagnóstico.
Se define como apoyo social el proceso interactivo en que el individuo consigue ayuda emocional, instrumental o económica de la red social en la que se encuentra y a la que se allega una persona para obtener información y ayuda, la cual proviene de la familia, como cónyuge, hijos y parientes, así como también como amigos y colegas1. Se ha establecido que el apoyo social tiene un papel crucial en el proceso de adaptación a la enfermedad crónica y en el restablecimiento de los resultados de salud 2.
Existen estudios que demuestran el impacto que ejerce el apoyo social sobre los procesos relacionados con la salud y la mortalidad2, así como el efecto benefico en la evolución de procesos crónicos3. Pero poco se sabe o se ha explorado, desde una mirada cualitativa, sobre el apoyo social que reciben las personas con ERC para enfrentar la enfermedad y continuar en una terapia de reemplazo renal en su vida cotidiana; sobre todo si el enfermo renal se encuentra en una etapa productiva de su vida y carece de estabilidad laboral.

Objetivos

Conocer a través de las experiencias de las personas adultas en diálisis peritoneal el apoyo social que reciben en su contexto familiar y su impacto con el apego y continuidad del tratamiento.

Método

Se utilizó un diseño fenomenológico-interpretativo. Colaboraron seis personas, cuatro mujeres y dos varones que se realizaban diálisis peritoneal en su domicilio como TRR, manual o automatizada. Se aplicarón entrevistas semiestructuradas en el domicilio familiar de cada participante a los cuales se visitaron más de una ocasión durante los meses de junio a diciembre de 2017.
Las entrevistas fueron audiograbadas y se transcribieron en su totalidad, para su posterior codificación. Se realizó un analisis temático. Los participantes fueron informados sobre el objetivo de la investigación y se obtuvo su consentimiento.

Resultados

La edad de los participantes se encontró en un rango en entre 38 y 55 años. Cuatro de los participantes se efectuaban diálisis petitoneal de manera automatizada y dos de ellos, de manera manual. De la inofrmaicón de las entrevista surgieron cuatro temas: posponer el tratamiento, autonomía, cambios en la dinámica familiar y apoyo económico.
Posponer el tratamiento. La noticia del diagnóstico clínico generó en los participantes temor y al menos la mitad de ellos tardaron en aceptar el diagnóstico y TRR. Los familiares y amigos tuvieron un papel central en la aceptación inmediata, así como en la estabilidad física y emocional de los enfermos.
Cambio en la dinámica familiar. La dinámica familiar ha tenido que ser restructurada a partir de la enfermedad y sus tratamientos, también ha permitido una mayor convivencia por parte de los integrantes.
Autonomía: Al ser una población joven, los participantes no permiten el apoyo familiar de manera permanente, en particular las mujeres y la mayoría suele realizar solos el proceso de diálisis peritoneal y sus actividades cotidianas.
Apoyo económico: La falta de poder adquisitivo que caracteriza a los participantes, da como consecuencia que el apoyo social sea reconocido como tal sólo cuando se percibe dinero como ayuda.

Considerações Finais

La diálisis peritoneal a la que se somete la población participante, les permite contar con el apoyo de la famila y continuar con su vida cotidiana, aunque el ritmo en la realización de las actividades no sea el mismo o se tenga que hacer de manera fragmentada. Los participantes estan conscientes que con el tiempo pueden cansar o enfadar a los familiares, principalmente a la pareja, de tal manera que los participantes tratan de ser autonómos en el manejo de la enfermedad y de sus vidas.
Sadala y colaboradores4 coinciden con los argumentos de los participantes de este estudio, en el sentido que la enfermedad puede drenar la energía de los familiares, que asumen la responsabilidad del cuidado y atención del enfermo, las 24 horas del día, los siete días a la semana y no disponer de un tiempo libre para descanso o vacaciones. El estudio de Oliveira y colaboradores5 señala que hay que tomar en cuenta que la familia vive en un contexto determinado y en un momento dado de la trayectoria de la enfermedad, ella también necesita ser atendida.
Los sentimientos que llegan a manifestar los participantes en torno a la ayuda recibida puede ser contradictoria, algunos de ellos refieren un aislamiento social y el tiempo y el espacio vividos son absorbidos en su totalidad por la terapia de reemplazo. Mientras que para otros, la presencia de la enfermedad ha permitido una cercanía del enfermo con la familia y amigos4.
La falta de ingresos estables, limita económicamente a los participantes para solventar los gastos que se derivan de la enfermedad y sus tratamientos, por ende se sienten satisfechos por el apoyo económico recibido de la familia.
En resumen, la experiencia de padecer ERC es un evento que el enfermo renal no vive a solas, la familia transforma su vida presente y futura a partir de esta enfermedad. Si bien, los participantes tienden a ser independientes en la mayoría de sus actividades, esta independencia se deriva para conservar la unión de la familia.
Explorar el papel del apoyo social desde las experiencias de los enfermos renales en etapa crónica a partir del tipo de tratamiento, la edad y la situación laboral que presentan, permitirá comprender el apego al tratamiento y la aceptación de la ERC de los participantes.

Palavras Chave

Apoyo social, diálisis peritoneal, familia

Area

Qualidade de vida