Datos del trabajo

Título

FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO AUTISTA E A DESCOBERTA DO DIAGNOSTICO

Introdução

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é classificado como um transtorno do neurodesenvolvimento. Suas principais manifestações estão relacionadas às disfunções na comunicação verbal e não verbal, na capacidade de se relacionar (interação social), na presença de padrões estereotipados, além de um interesse particular por atividades específicas e por padrões repetitivos. É um transtorno complexo, que pode variar em diferentes graus de acometimento, desde leves à severos. O diagnóstico de TEA causa um impacto na família, gerando vários sentimentos, dentre eles, o sentimento de luto devido à perda de um futuro idealizado para o filho, exigindo que a família inicie um processo de adaptação e mudanças na rotina e na vida pessoal dos pais e da criança. Estudos demonstram que a família se vê em condições novas e desafiadoras, gerando estresse, sobrecarga, ansiedade e insegurança em seus membros. As famílias que dispõem de apoio dos serviços especializados para atender crianças e adolescentes com TEA têm melhora significativa no bem estar familiar, e também na redução do estresse. Dessa forma, acredita-se que, a partir do conhecimento sobre as vivências das famílias, novas propostas de cuidado e intervenção possam ser elaboradas, tanto para ela como para a criança, com o intuito de diminuir o sofrimento de ambos, proporcionar melhor qualidade de vida e, consequentemente, oferecer um ambiente mais adequado para o desenvolvimento e cuidado da criança com transtorno autista. O que ajuda a família a exercer seu papel cuidador e potencializar seu papel na promoção do desenvolvimento da criança.

Objetivos

Descrever a vivência da família no processo de descoberta do diagnóstico e início do tratamento de crianças com transtornos do espectro autista.

Método

Estudo de abordagem qualitativa, descritivo, que entrevistou familiares de crianças com hipótese diagnóstica de TEA. Para ter acesso aos familiares utilizou-se os serviços de saúde e educação, e as Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de cinco municípios da região norte do Estado de Mato Grosso do Sul. Das 19 famílias indicadas por esses serviços, oito atenderam aos critérios de inclusão e exclusão e aceitaram participar do estudo. Para a coleta de dados foi utilizado um questionário sócio demográfico e uma entrevista aberta que teve como pergunta norteadora “Como é a experiência de ser familiar de uma criança com Transtorno do Espectro Autista?”. Outras perguntas foram utilizadas para direcionar a entrevista e aprofundar os relatos das famílias. A coleta de dados foi realizada entre os meses de Julho a Setembro de 2017. A análise baseou-se na Análise Temática, a qual identificou os temas e pontos chave, que descreviam a vivência da família na descoberta do diagnóstico e procura/início do tratamento. Após a análise os temas foram agrupados em duas categorias. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa Envolvendo Seres Humanos da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, conforme resolução CNS nº 466/12.

Resultados

Participaram desse estudo nove familiares de oito famílias, em uma entrevista participou a díade mãe e pai, e as demais apenas as mães. A idade das crianças variou entre três a nove anos. As análises dos relatos descreveram a vivência da família frente a descoberta do diagnóstico do TEA e início do tratamento de suas crianças apresentada em duas categorias: “A percepção dos primeiros sinais e a trajetória na busca por respostas” e “o impacto inicial do diagnóstico ao início do tratamento e implicações”. Os achados relacionados a primeira categoria mostraram que as mães apresentaram dificuldades em reconhecer os primeiros sinais do transtorno, paralelo ao medo de perceber que algum sinal “fugia do esperado”. Algumas famílias inicialmente buscaram pelos serviços de saúde devido a prejuízos neurológicos que as crianças apresentavam. Os professores e a escola perceberam, na maioria dos casos, os primeiros sinais do transtorno. A partir da descoberta de comportamentos incomuns apresentados pelas crianças essas famílias foram orientadas a procurarem os serviços de saúde e, nessa fase descreveram que essa trajetória foi permeada pela dificuldade de confirmar o diagnóstico e de acessar profissionais especializados. Os achados da segunda categoria apresentaram que vivenciar o momento do possível diagnóstico de TEA foi uma experiência difícil, permeada por sentimentos de choque, tristeza, choro intenso e dificuldade em aceitar. Mudanças ocorreram no ambiente familiar, e a percepção dos familiares mudou frente a sua nova realidade. Foi observado que, com o tratamento iniciado, houve uma evolução e melhora dos comportamentos da criança e adolescentes, melhorando também a interação social. Mesmo após o início do tratamento, alguns familiares tiveram dificuldade em lidar com a nova realidade, se adaptar à condição do filho, suas limitações e demandas do cuidado.

Considerações Finais

Pode-se perceber que, nesse processo de descoberta do diagnóstico, a escola e os professores foram ferramentas importantes, pois auxiliaram na identificação inicial de alterações comportamentais, o que motivou as famílias na busca por respostas. Esse dado se faz significativo, pois, pode contribuir na suspeita de um diagnóstico precoce, fator importante e com implicações positivas na vida das famílias. A partir desses resultados deve se considerar, principalmente, que serviços em saúde e educacionais voltados para as crianças e suas famílias, poderão proporcionar maior conforto e qualidade de vida no cuidado da criança com TEA. A rede de apoio que a família necessita para auxiliar na descoberta do diagnóstico e início do tratamento, também pode ser oferecida pelos enfermeiros, inúmeras estratégias de cuidado podem ser direcionadas as famílias, entre elas, fornecer informações sobre o transtorno, trabalhar medidas interventivas de interação entre família e criança podem contribuir no dia a dia dessas famílias, reduzindo estresse e promovendo aumento na qualidade de vida dos envolvidos.

Palavras Chave

Famílias; Transtorno do Espectro Autista; Crianças.

Area

Outros