Datos del trabajo

Título

PRACTICAS DE CUIDADO CON UN HIJO HEMOFILICO: VOCES DE LAS MADRES.

Introdução

La hemofilia es un trastorno de la coagulación con implicaciones físicas desde leves hasta severas; éstas últimas restringidas al género masculino por ser una alteración homocigota, quienes reciben atención especializada mientras que las mujeres se responsabilizan del cuidado de los hombres hemofílicos, como un rol que se ha ligado a la feminidad socialmente.

Objetivos

Describir los conocimientos y prácticas de cuidado de las mujeres madres de hombres diagnosticados con hemofilia severa y/o moderada sintomática atendidos en una institución de cuarto nivel de atención en Bogotá, Colombia.

Método

Estudio cualitativo hermenéutico. El tamaño de la muestra se determinó mediante el criterio de saturación de la información; esta, se constituyó por nueve mujeres, madres cuidadoras directas de hijos diagnosticados con hemofilia sintomática. Todas aceptaron voluntariamente participar en el estudio y hablar abiertamente sobre el tema previa firma de consentimiento informado. Los relatos fueron obtenidos mediante entrevistas profundidad y un grupo focal para esclarecer aspectos de las prácticas de cuidado, en un ambiente que garantizó su privacidad. La información fue grabada en audio y transcrita de forma íntegra; fue analizada de forma simultánea a la recolección de la información hasta alcanzar la saturación de los datos, a partir de la propuesta de Strauss y Corbin quienes consideran la codificación abierta, axial y selectiva. Mediante este proceso, se organizó la información con el Software Atlas-ti versión 7, lo que facilitó visualmente la comparación continua de los datos para codificar, hacer familias, subcategorizar, resaltar puntos claves y conexiones entre estos, e interpretar los resultados de acuerdo a los significados atribuidos a la experiencia con el cuidado de hijos con hemofilia de cada participante y luego de manera grupal para construir las categorías de análisis finales.

Los resultados fueron validados mediante la reflexión constante entre las investigadoras y la revisión con los participantes de manera individual por correo electrónico. Se tuvieron en cuenta las consideraciones éticas de la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia, que clasifica esta investigación como sin riesgo para la población participante. El proyecto fue aprobado por el Comité de Investigación en Seres Humanos de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud y del Hospital de San José.

Resultados

En cuanto a los conocimientos de las mujeres cuidadoras de hijos con hemofilia, llama la atención tres aspectos interesantes; el primero, se relaciona con el énfasis que hacen en que la hemofilia no es una enfermedad sino una condición que permite el desarrollo normal de la persona; segundo, la insistencia en dejar claro que la patología no es infectocontagiosa, ni se trasmite por vía sanguínea o como la describieron algunas mujeres “prendedisa”; y tercero, la percepción de que únicamente es trasmitida por las mujeres. En cuanto al tratamiento, las participantes refieren como el factor de coagulación se considera como un avance positivo en la mejora de las condiciones físicas, ya que favorece la conservación y protección articular de los pacientes.
Son diferentes las prácticas de cuidado que describen las participantes dirigidas principalmente a la prevención y reducción de complicaciones derivadas de la hemofilia; no obstante, es claro que para las mujeres es tan indispensable el cuidado físico de sus hijos como el emocional y espiritual. Sin embargo, a pesar de estar presentes como apoyo incondicional en todo el proceso de la enfermedad, las mujeres refieren que la mejor practica de cuidado, quizás es la promoción y fomento del autocuidado en sus hijos como una responsabilidad con sus vidas, de manera que puedan evitar riesgos por sí mismos. Por último, las prácticas alimenticias juegan un papel importante en la descripción de la experiencia de cuidado, ya que se le atribuye un significado a las mismas de tratamiento tradicional sobre el que ellas tienen poder.

Considerações Finais

La hemofilia es una patología que genera un vínculo que jamás se rompe entre las madres y sus hijos por la alta demanda de cuidados debido a su complejidad y frecuentes estancias hospitalarias. En este sentido, se describe una experiencia difícil por la vivencia de sufrimiento de sus hijos y el sentimiento de impotencia para curarlo. Se recomienda establecer redes de apoyo institucionales que generen conciencia de autocuidado en los hombres con la enfermedad e inclusión de las mujeres en el proceso de atención para reducir la carga familiar y favorecer el desarrollo social y profesional de las madres.

Palavras Chave

Hemofilia, Cuidadores, Investigación Cualitativa, Experiencias de Vida.

Area

Doenças crônicas/condições crônicas