Datos del trabajo

Título

VIVÊNCIA DE MÃES DE CRIANÇAS DO IMPLANTE COCLEAR E TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA

Introdução

Para as pessoas com deficiência auditiva (DA) severa ou profunda pode ser indicado o implante coclear (IC), dispositivo implantado cirurgicamente que possibilita o acesso aos sons. Em torno de 40% das crianças com DA apresentam outras deficiências em comorbidade, sendo que, destas, 2,2% correspondem ao Transtorno do Espectro Autista (TEA)1. Após o IC, crianças com TEA podem desenvolver habilidades de comunicação, entretanto, a comunicação oral não é uma meta realística provável 2. Cuidar de uma criança com deficiências múltiplas é mais desafiador do que cuidar de uma criança com uma deficiência, podendo ocasionar mais estresse e impacto na qualidade de vida das mães, já que são elas que geralmente acompanham os pacientes no tratamento e passam mais tempo com seus filhos 3.

Objetivos

Compreender a vivência de mães de crianças com IC e TEA, buscando descrever os aspectos significativos de suas experiências.

Método

O projeto de pesquisa foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo e todas as participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Participaram da pesquisa seis mães de crianças com IC e TEA, que compareceram ao retorno agendado na Seção de Implante Coclear do Centro de Pesquisas Audiológicas. Foram realizadas entrevistas fenomenológicas, individuais, com a seguinte questão norteadora: “Como tem sido a sua vivência com o seu filho, com o implante coclear e o autismo?”. As entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra para a análise dos depoimentos, utilizando-se do método qualitativo na perspectiva fenomenológica sugerida por Martins e Bicudo4.

Resultados

A partir da análise dos depoimentos obtiveram-se sete categorias temáticas: 1. O impacto das múltiplas deficiências: Ao contarem sobre o momento da descoberta do TEA, além da DA, as mães relataram sentimentos de choque e profunda tristeza com a dupla deficiência e desconstrução da esperança cheia de possibilidades positivas para os filhos. Para elas esse momento significou o “desmoronamento” de seus sonhos, medo e preocupações com o futuro. 2. Dedicação exclusiva aos filhos: As participantes relataram uma dedicação exclusiva para as crianças, o que revela o modo como foram impactadas no seu cotidiano. Por se dedicarem exclusivamente aos filhos, deixaram seus empregos, o que para elas é vivenciado com muito pesar. 3. “Vinte e quatro horas correndo atrás": No dia-a-dia com seus filhos, as mães apresentam-se constantemente em alerta, não conseguem relaxar e podem apresentar muita ansiedade. Devido ao comportamento nervoso, agitado e algumas vezes até mesmo agressivo de seus filhos, pode haver necessidade de contenção física. Nesses casos, relatam desgaste físico e sentem falta da força masculina do pai. Na rotina de retornos para os atendimentos as mães também enfrentam dificuldades devido à falta de estrutura para receber as crianças com DA e TEA. 4. “O implante coclear foi uma bênção na minha vida e na dele”: As participantes citaram benefícios do IC que incluem: mudanças no comportamento, na comunicação e aumento na consciência dos sons ambientais. As mães relatam muita satisfação com o IC e acreditam que enfrentariam ainda mais dificuldades em seu dia-a-dia se seus filhos com DA e TEA não tivessem realizado a cirurgia. O IC significa para elas, a possibilidade do filho participar do mundo sonoro e delas terem acesso ao mundo do filho. 5. “Só está faltando ele falar”: Com a realização do IC, mesmo após o diagnóstico do TEA, as mães apresentam expectativas muitas vezes irreais com relação ao desenvolvimento da fala. Sentem dificuldades em se comunicar com seus filhos, ficam frustradas e tristes com o atraso na linguagem oral e relatam que seus filhos não se desenvolveram tanto quanto elas esperavam. Mesmo tendo sido orientadas sobre as dificuldades de comunicação apresentadas pelas crianças com TEA, parecem vivenciar um processo de negação da realidade, como uma forma de evitar maior sofrimento emocional. 6. Necessidade de apoio psicossocial: As mães também relataram a necessidade de uma troca de experiências com outros pais. Demonstram sentir a necessidade de um apoio profissional para ajudá-las a enfrentar as dificuldades emocionais que vivenciam na relação com seus filhos. O apoio dos familiares, cônjuges e outros profissionais também é percebido pelas mães com grande importância. 7. Como se sentem atualmente?: As participantes também relataram sobre a luta para a superação e o desenvolvimento da capacidade de enfrentamento dos problemas. Com o tempo, vão aprendendo a lidar com as demandas, superando as dificuldades e sentindo-se mais fortalecidas e motivadas. Perceber as limitações dos filhos passa a fazer parte da realidade que já não é tão dolorosa, entretanto precisam continuar buscando seus recursos internos para poderem continuar a sua trajetória com o filho que tem TEA e usa o IC.

Considerações Finais

A metodologia qualitativa de investigação fenomenológica possibilitou adentrar o mundo subjetivo das mães de crianças com TEA e IC, ajudou a ampliar a compreensão sobre o tema e a refletir sobre a urgente necessidade de investimento em políticas de saúde centradas na família e serviços de suporte aos pais. Acredita-se que pesquisas como esta possam auxiliar os profissionais da área da saúde a compreenderem as implicações de se ter um filho com IC e TEA, o que pode ajudar as equipes nas orientações e atendimento aos familiares, buscando ações mais humanizadas. Destaca-se a importância do trabalho em equipe interdisciplinar, da rede de apoio e da necessidade do suporte psicológico às mães visando contribuir para o bem estar e melhor qualidade de vida das famílias.
Referências:
1. Fitzpatrick, EM, Lambert, L, Whittingham, J, Leblanc, E. Examination of characteristics and management of children with hearing loss and autism spectrum disorders. International Journal of Audiology. 2014; 53(1):577-586.
2. Lachowska, M, Pastuska, A, Lukaszewicz-Moszynska, Z, Mikolajewska, L, Niemczyk, K. Cochlear implantation in autistic children with profound sensorineural hearing loss. Brazilian Journal of Otorhinolaryngology. 2016; 84(1):15-19.
3. Cho, KS, Hong, EJ. A path analysis of the variables relatedto the quality of life of mothers with disabled children in Korea. Stress and Health. 2012; 29(2012):229-239.
4. Martins, J, Bicudo, MAV. A pesquisa qualitativa em psicologia: fundamentos e recursos básicos. São Paulo: Centauro;

Palavras Chave

implante coclear, transtorno espectro autista, vivência, mães

Area

Deficiência, Inclusão e Acessibilidade