Datos del trabajo

Título

A vivência da mãe na Desordem do Espectro da Neuropatia Auditiva: um estudo fenomenológico

Introdução

Dentre as alterações auditivas, a Desordem do Espectro da Neuropatia Auditiva (DENA) apresenta características peculiares, com etiologias variadas e multifatoriais. Tal realidade complexa pode refletir diretamente na maneira como os familiares compreendem as orientações dos profissionais e como lidam com o processo de diagnóstico e intervenção auditiva. Confusas e angustiadas, algumas famílias podem sentir dificuldade de aderir ao tratamento dos filhos. Neste sentido, compreender como os pais vivenciam o processo de diagnóstico e como as relações familiares são afetadas, pode proporcionar intervenções mais eficazes dos profissionais que atuam diretamente com essas famílias.

Objetivos

Compreender a vivência da mãe de uma criança com Desordem do Espectro da Neuropatia Auditiva, durante o processo de diagnóstico e intervenção audiológica.

Método

Foi realizada uma pesquisa qualitativa sob a perspectiva fenomenológica, que possibilita mostrar e descrever a experiência, utilizando a compreensão como forma de abordar o fenômeno que se apresentou, possibilitando assim, o acesso do pesquisador à experiência vivida pela participante do estudo (MARTINS, BICUDO, 1989; 2005). A participante foi uma mãe de uma criança diagnosticada com DENA, em acompanhamento interdisciplinar na Seção de Implante Coclear do Centro de Pesquisas Audiológicas de um hospital universitário no interior de São Paulo. Após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição sob parecer nº 1.325.429, a coleta de dados foi realizada por meio da entrevista fenomenológica, sem tempo pré-estabelecido, norteada pela questão disparadora: “Como tem sido sua vivência no acompanhamento de seu filho, após o diagnóstico da neuropatia auditiva?” Por meio da verbalização da mãe foi possível chegar aos significados atribuídos a essa experiência, ou seja, compreender o fenômeno tal como ele se apresenta à mesma. Para a análise fenomenológica do depoimento, foram utilizados os referenciais apresentados por Giorgi (1986, 2017); Martins e Bicudo (2005).

Resultados

A partir da análise do depoimento foram elencadas quatro categorias “Experiência do diagnóstico: DENA, o que é?”; “Dilemas com a intervenção auditiva”; “Tempo de acompanhamento” e “Apoio”. Na categoria “Experiência do diagnóstico: DENA, o que é?” No caso desta mãe, todo o universo da deficiência auditiva era algo desconhecido. O choque perante o diagnóstico da perda auditiva foi a primeira reação e DENA... era algo complexo, de difícil entendimento e assustador. Seu filho escutava em alguns momentos e em outros não. Não compreendia a diferença entre DENA e uma perda auditiva “normal”. Sua vivência era de dúvida e angústia. Anteriormente, passou por uma experiência difícil na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) com o filho recém-nascido, em que o problema foi solucionado com uma intervenção cirúrgica. Nada era maior que a dor de saber que na surdez não havia “cura”. “Dilemas com a intervenção auditiva” A intervenção audiológica para o desenvolvimento da linguagem e comunicação da criança com a DENA tem sido o maior desafio para pais e profissionais. Nesse caso, a criança teve o acompanhamento sem o uso de qualquer dispositivo eletrônico, o que até então era coerente para à mãe, acreditando que seu filho ouvia e não seria necessário o uso de um dispositivo eletrônico. Com o agravamento da perda auditiva, teve a indicação do aparelho de amplificação sonora individual (AASI), em que a criança apresentava dificuldade de adaptação. O sentimento de dúvida, insegurança e angústia permeavam esse período, se questionando sobre a intervenção e desenvolvimento da fala de seu filho que adquiriu no período sem o uso do aparelho. “Tempo de acompanhamento” Na DENA o tempo de acompanhamento é variável e depende das particularidades de cada caso. Para essa mãe a vivência do tempo cronológico e do tempo interno é de longa espera e incertezas. Os sentimentos vividos foram: preocupação, insegurança, ansiedade e angústia. Esse período significou “observar e esperar muito” Na categoria “Apoio” a mãe ressaltou quatro fontes de apoio significativo em sua experiência: psicológico, religioso, familiar e da equipe de profissionais. O apoio psicológico auxiliou no processo de aceitação, vencer seus próprios preconceitos e a refletir sobre como poderia ajudar seu filho aceitar sua condição. Sentiu-se feliz ao saber que a instituição oferecia um grupo de apoio psicológico as famílias de crianças usuárias de implante coclear, pois considera tal apoio fundamental para que os pais possam olhar para os filhos além das dificuldades da deficiência e que mantenham uma relação saudável com a criança. Já o apoio religioso representou a confiança de que o filho desenvolveria uma “linguagem legal” e aprenderia a ler e escrever. Os sentimentos predominantes foram de alegria e disposição para seguir em frente. O apoio familiar foi importante para esta mãe e teve o significado de união. Com o apoio da equipe de profissionais foi possível entender melhor a DENA e as possibilidades de intervenção auditiva. Apoio significou ter um espaço de escuta e acolhimento.

Considerações Finais

Ao analisar o depoimento dessa mãe o objetivo proposto foi alcançado e foi esclarecedor no sentido de ampliar o horizonte de compreensão. Para esta mãe, DENA significa algo complexo e com dilemas na estratégia de intervenção. A vivência do tempo é de longa espera no acompanhamento e requisita um olhar atento da mãe, nas observações do comportamento auditivo e da fala de seu filho. Tem experienciado o apoio familiar, da equipe, da religiosidade e fundamentalmente a importância da psicoterapia, no sentido de olhar seu filho na sua integralidade. Acredita-se que este estudo possa auxiliar os profissionais no acolhimento de famílias de crianças diagnosticadas com DENA. Novos significados podem ser captados a partir de outros olhares e outras leituras.

Palavras Chave

DENA, mãe, vivência, experiência

Area

Deficiência, Inclusão e Acessibilidade