Datos del trabajo

Título

CANCER DE RIM: CONHECER PARA APOIAR

Introdução

O Instituto Oncoguia, entidade sem fins lucrativos que atua em benefício do paciente com câncer por meio da informação de qualidade e de ações de educação em saúde, apoio e orientação ao paciente e defesa de direitos realiza o projeto Câncer de Rim: Conhecer para Apoiar, que conta com uma pesquisa sobre o quadro da doença no Brasil.
O câncer é a segunda maior causa de morte no Brasil. Os números são alarmantes e a estimativa para o Brasil, biênio 2016-2017 é de cerca de 600 mil casos novos de câncer. Diferentemente do que ocorre com outros tipos de câncer, o INCA não publica a incidência de câncer de rim em seu documento de estimativas no Brasil.
A dificuldade de diagnosticar precocemente o câncer de rim, associada à falta de conhecimento da população, contribuem para que a doença se desenvolva silenciosamente e, portanto, seja identificada tardiamente.

Objetivos

A iniciativa tem como objetivo promover uma maior aproximação com pacientes, familiares e médicos especialistas a fim de identificar os principais problemas e barreiras enfrentados por esses atores em todo o processo de enfrentamento da doença, contemplando diagnóstico, tratamentos, cuidados e apoio, entre outros temas. Para isso, o projeto utiliza diferentes ferramentas e disponibilizar materiais de apoio e informação de qualidade sobre câncer de rim

Método

Para empreender essa aproximação, o projeto conta com diferentes ferramentas e instrumentos para coletas de dados, como levantamento de dados secundários com fontes documentais, questionários amplos e entrevistas individuais com médicos e pacientes. Essa abordagem tem a intenção de captar a diversidade que reflete os processos no campo da saúde e um mapeamento mais aprofundado sobre o Câncer de Rim, e ainda permite olhar para o campo desde múltiplas perspectivas e não desde a influência de uma única variável. Ao contemplar tantos os pacientes como os trabalhadores, cria-se uma base para uma visão mais global do tema.
As fontes identificadas em cada local têm sido variadas, e de acordo com as necessidades que surgem durante a pesquisa. Entretanto, algumas questões prévias são consideradas, tais como:
Fontes documentais que informem as orientações que estruturam o funcionamento na área de Câncer de Rim (programas e serviços públicos e privados, redes, tipos de câncer, tratamentos, etc.). Serão avaliados documentos produzidos pelos organismos oficiais relacionados ao Ministério da Saúde, pelos organismos internacionais, por instituições nacionais e internacionais de apoio à pacientes com Câncer de Rim, entre outros dados relevantes que serão identificados ao longo do projeto.
Narrativas que estão sendo tomadas de trabalhadores e gestores de serviços de saúde, bem como pacientes e familiares, sob diversas formas: i) entrevistas estruturadas: permite um acesso maior aos participantes de maneira a desenhar um primeiro quadro quantitativo para o projeto sobre o Câncer de Rim no Brasil. Realizada através de questionários enviados por e-mail pelo serviço “Survey Monkey” de pesquisas online. ii) entrevistas com roteiros semi-estruturados, que deixa o interlocutor à vontade para colocar seu discurso livremente, podendo assim trazer aquilo que para ele é mais relevante, o que faz mais sentido, e isto é importante elemento de análise, além do próprio conteúdo do seu discurso. Realizada pessoalmente ou através de contato telefônico. E, por fim, iii) histórias de vida, que traz a cena o paciente e seu percurso no tratamento à doença.
A partir de toda a aproximação realizada ao objeto do projeto, conforme citado anteriormente, será realizada uma triangulação das informações de maneira compartilhada com a equipe do Instituto Oncoguia, para a criação conjunta de categorias de análise emergentes. A aposta em categorias emergentes considera a possibilidade de compreender e analisar as informações à medida que se tem contato com elas, e não como dado a priori. A construção compartilhada, por sua vez, aposta da circulação de diferentes conhecimentos e colabora para um maior aprofundamento sobre os desafios do câncer de rim no Brasil.

Resultados

O projeto ainda está em fase de coleta de dados online e realização de entrevistas em profundidade com pacientes e médicos especialistas. Entretanto, duas questões preliminares são relevantes para trazer para o debate.
Em primeiro lugar, todos os atores envolvidos reforçam a necessidade de mais informações sobre o câncer de rim no Brasil, não somente dados sobre sua incidência, mas sobre o processo da doença: causas, sinais e sintomas, tratamento e a vida com esse tipo de câncer, em especial quando já está em um estágio mais avançado. Conhecer de maneira mais aprofundada, tanto para pacientes como para os profissionais de saúde, pode colaborar para uma detecção mais precoce e apoio ao paciente com câncer de rim, como temos observado no processo da pesquisa.
Em segundo lugar, e seguindo a linha anterior de conhecer para apoiar, os atores ressaltam a importância dessa discussão junto ao governo e suas políticas públicas no campo das doenças oncológicas, uma vez que os tratamentos mais avançados para o câncer de rim ainda não estão disponíveis pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

Considerações Finais

Conhecer, através de diferentes variáveis e desde diferentes pontos de vista, promove a possibilidade de um apoio mais contundente no campo do câncer de rim. Os acontecimentos com esses usuários, envolvendo os processos de trabalho dos profissionais e eventos rotineiros nas diferentes redes de cuidado ao câncer, além do cotidiano dos pacientes que têm ou tiveram a doença, servem como analisadores do funcionamento dessas estruturas, colocando em análise o processo de produção do cuidado ao câncer de rim no Brasil: acesso, barreiras, relações de poder, fluxos entre esferas de cuidado, tensões do cotidiano, etc.

Palavras Chave

câncer de rim, acesso e barreira em câncer, doenças crônicas, apoio ao paciente

Area

Doenças crônicas/condições crônicas