Datos del trabajo

Título

GENOGRAMA FAMILIAR DE ADOLESCENTES COM DOENÇA FALCIFORME: IMPLICAÇOES PARA A PRATICA ASSISTENCIAL DE ENFERMAGEM

Introdução

Genograma é um instrumento que permite conhecer a estrutura familiar, sua composição, como seus membros se organizam e interagem entre si, os problemas de saúde, as situações de risco, além dos padrões de vulnerabilidade, que são de suma importância para o planejamento do cuidado. São retratos gráficos da história e padrão familiar e constitui um mapa relacional do paciente e sua família1;2;3. Pesquisas que trabalham com redes familiares têm mostrado o papel supremo do apoio social na promoção da saúde, prevenção e tratamento de patologias e no melhor manejo dos sintomas de doenças crônicas, principalmente quando referimos ao apoio da família4. A Doença Falciforme (DF) é um dos distúrbios genéticos mais comuns no mundo. No Brasil, os primeiros casos da DF ocorreram, substancialmente, no período de imigração forçada de povos africanos. Destaca-se que a incidência de pessoas com traço é de 1:35 dos nascidos vivos no País5.

Objetivos

Compreender e discutir como se constitui a rede de apoio familiar de adolescentes com Doença Falciforme e avaliar a utilização do Genograma como instrumento auxiliar para coleta de informação.

Método

Trata-se de um estudo de caráter descritivo, de abordagem qualitativa que utilizou o Genograma como um dos instrumentos de coleta de informações durante o desenvolvimento de uma pesquisa de Dissertação de Mestrado. A pesquisa foi realizada no Hemocentro Regional de uma Cidade da Zona da Mata Mineira, Minas Gerais. Os potenciais participantes foram identificados, inicialmente, com auxílio da equipe de saúde e foram abordados pessoalmente enquanto aguardavam pela consulta médica. Foram entrevistados dez adolescentes com Doença Falciforme que faziam acompanhamento no respectivo Hemocentro. Cada entrevista se deu de forma distinta, a partir de uma única questão norteadora. A partir dessa questão, outras apareciam de acordo com a narrativa dos adolescentes, até conseguirmos montar o Genograma que representasse sua família. As anotações foram realizadas seguindo a ordem cronológica da terceira geração para a primeira, da esquerda para a direita em cada uma das gerações. Os sinais gráficos utilizados foram os padronizados pelo comitê da American PrimaryCareResearchGroup6. As informações foram reunidas e organizadas à medida que o adolescente contou sua história familiar. A pesquisa foi submetida à aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisas HEMOMINAS, sendo aprovada sob o Parecer Consubstanciado Número: 54237916.5.0000.5118.

Resultados

Foram entrevistados sete participantes do sexo masculino e três do sexo feminino. Quanto à cor da pele, cinco se autodeclararam pardos e cinco negros. Ao construir o Genograma observou-se que nas famílias dos adolescentes o modelo hegemônico de família nuclear, em que existe um pai e uma mãe responsável pelo filho, aplicou-se somente a quatro famílias, na qual os pais ainda eram casados. Já nas demais famílias não existiam esse modelo, mostrando uma diversidade na constituição familiar: famílias monoparentais com cuidadores únicos. A partir de tal instrumento percebeu-se que as famílias dos participantes possuíam vulnerabilidades e situações de risco como alcoolismo, envolvimento com drogas, morte de parente próximo e outras doenças crônicas em membros da família, além da sobrecarga do cuidador. A figura materna aparece como uma das principais cuidadoras, estando presentes nas consultas, exames e, também, durante toda a hospitalização, fazendo com que a mesma, na maioria das vezes, deixe de ter um trabalho para se dedicar ao cuidado do filho. Em alguns casos, os adolescentes citam o pai, a avó e o irmão como cuidadores primários. No entanto, na grande maioria, essas figuras familiares são auxiliares do cuidado. Ainda que exista a figura paterna presente na vida desses adolescentes, estes, em grande parte, eram colocados apenas como auxiliares do cuidado. Cinco participantes disseram ter relações distantes e/ou conflituosas com o pai. Observou-se que entre esses adolescentes essa relação pai-filho era superficial e que não existia apoio significativo durante o enfrentamento de dificuldades relacionadas à situção de saúde. Além disso, apareceram relações conflituosas entre os membros que podem afetar diretamente o adolescente, trazendo prejuízos para o tratamento dos mesmos. A família, sobretudo a mãe, foi considerada pelo adolescente como uma forte aliada no tratamento da DF e para o enfrentamento das agudizações da patologia e das hospitalizações. O Genograma permitiu acessar a compreensão e interpretação de algumas variáveis que influenciam a construção de um determinado itinerário terapêutico pelos participantes. Ele se mostrou adequado como um instrumento de pesquisa; facilitou a apreensão das informações e atingiu os objetivos propostos com a obtenção de resultados satisfatórios de forma prática e relativamente rápida. Sua utilização trouxe informações importantes sobre as famílias de pessoas acometidas por uma doença crônica e como essas pessoas se organizam para a execução do cuidado do adolescente falcêmico.

Considerações Finais

Conclui-se pelas informações acessadas pelo Genograma que os núcleos cuidadores familiares dos adolescentes com DF possuem vulnerabilidades sociais, de saúde e psicológicas que necessitam ser consideradas pelas equipes multiprofissionais, sobretudo os enfermeiros, a fim de proporcionar o cumprimento dos princípios básicos do Sistema Único de Saúde, viabilizando um cuidado holístico e eficaz a esses indivíduos, buscando garantir o pleno direito à saúde. Considerando que a incidência da DF é maior na população negra, ou seja, uma população historicamente desprivilegiada, é necessário, a partir dos resultados encontrados, considerar a necessidade de um suporte social efetivo para os indivíduos com tal patologia e suas famílias.

Palavras Chave

Enfermagem; Adolescente; Doença Falciforme; Família.

Area

Saúde do Adolescente