Datos del trabajo

Título

O MEDO DA MORTE: EXPERIENCIAS DE ADULTOS COM FIBROSE CISTICA

Introdução

O medo da morte é presente na vida daqueles que convivem com a Fibrose Cística. Essa é uma patologia crônica que apresenta comprometimento pulmonar grave e possui expectativa de vida em torno de 35 anos. Aqueles que vivenciam a doença, são submetidos a experiencias de internação constantes, uso de oxigênio e necessidade de transplante pulmonar, o que, com frequência traz sofrimento e dor.

Objetivos

compreender a experiência de pessoas adultas que convivem com a fibrose cística.

Método

Este estudo é parte de uma tese de doutorado intitulada “Experiencias de adultos com fibrose cística: um estudo fenomenológico”. Trata-se de um estudo qualitativo fundamentado na fenomenologia social de Alfred Schütz, realizado com doze pessoas adultas, que possuem fibrose cística, residentes na cidade de São Paulo. Para obtenção dos depoimentos, utilizou-se a entrevista fenomenológica, com as seguintes questões norteadoras: como é para você conviver com a fibrose cística? Considerando que você tem essa doença crônica, quais são seus planos para o futuro? A Fenomenologia Social de Alfred Schütz permitiu a organização e a análise dos resultados. A discussão do conjunto de categorias que emergiram da experiência vivida foi realizada com base na literatura temática, tendo como fio condutor o referencial teórico-metodológico adotado. A pesquisa atendeu aos preceitos éticos mencionados na Resolução n. 466/2012, do Conselho Nacional de Saúde, obtendo aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa com Seres Humanos da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo sob o Parecer nº 1.400.118 e CAAE 52039215.2.0000.5392

Resultados

O medo da morte foi um sentimento muito presente nas falas dos participantes ao refletirem sobre o futuro diante da doença, por isso resolvemos descrever mais especificamente sobre ele neste resumo. A piora no quadro de sintomas os deixam temerosos quanto a sua vida. Com a progressão da idade, os sintomas vão se tornando mais severos, as internações tornam-se mais frequentes, há uma perda significativa da função pulmonar e o uso oxigênio passa a ser continuo. As atividades de vida diária tornam-se cada vez mais difíceis de serem realizadas sozinhas. Os depoimentos também evidenciam que a perda precoce de seus amigos com essa mesma patologia, os fazem refletir sobre a própria finitude, o que causa medo, angústia e desespero. O medo frente a possibilidade da morte varia de acordo com o tempo que o participante tem a doença, sua gravidade, presença de comorbidades, prognósticos e grau de limitação que a doença traz para cada um.

Considerações Finais

A compreensão da experiência de adultos que possuem fibrose cística possibilitou evidenciar que esse grupo social convive diariamente como medo relacionado a sua morte. Vivenciar a perda de seus amigos por essa mesma doença, os remetem a sua própria finitude. Acredita-se que os resultados encontrados neste estudo possam subsidiar profissionais de saúde na elaboração de estratégias de cuidado voltadas para as dificuldades em lidar com o medo da morte. Assim, é necessário que a equipe multiprofissional tenha a sensibilidade para compreender as demandas de cuidado nestes momentos de perda e reflexão sobre a própria finitude. Nesse sentido, é preciso estar atento não apenas às necessidades psicobiológicas, mas também às psicossociais e espirituais, considerando que a perspectiva de terminalidade leva o paciente ao sofrimento, desesperança e medo.
Faz-se necessário que a equipe multiprofissional discuta abertamente sobre as questões que envolvem a terminalidade da vida, encorajando os adultos com FC a partilharem sentimentos e auxiliá-los a encontrar estratégias para vivenciar estes momentos e superá-los. É importante salientar que não se pode negar o processo de morte, portanto se faz necessário ouvi-los, respeitando-os e cuidando de forma sensível, segura e competente. Neste contexto, é importante conhecer suas crenças e estimular o exercício da fé como geradora de esperança e meio para redução dos medos e ansiedades. Desenvolver o potencial máximo de cada indivíduo, fortalecendo a resiliência e motivando-os a elaborar planos para o futuro.

Palavras Chave

Fibrose cística; Adulto; Finitude; Pesquisa qualitativa

Area

Doenças crônicas/condições crônicas