Datos del trabajo

Título

PERCEPÇÕES DE INDIVÍDUOS COM ANEMIA FALCIFORME

Introdução

A doença falciforme é um dos distúrbios genéticos mais frequentes no Brasil e no mundo. A anemia falciforme é a de maior significado clínico dentre as doenças falciformes, caracterizando-se pela presença de hemoglobina S na forma homozigota. As moléculas de hemoglobina S organizam-se em longos polímeros de filamentos duplos, quando em desoxigenação, agregando-se em feixes, que deformam as hemácias, dando-lhe o formato alongado, conhecido como hemácia em foice. Os profissionais de enfermagem desempenham papel relevante na qualidade de vida dos indivíduos com doença falciforme. Por isso torna-se importante que tais profissionais assimilem novos aprendizados, fazendo interface entre o biológico, social, educacional e as práticas cidadãs, possibilitando o oferecimento de um atendimento de qualidade aos familiares e indivíduos que possuem a doença.

Objetivos

Os objetivos do estudo foram identificar as principais dificuldades vivenciadas pelos indivíduos com anemia falciforme, bem como conhecer os sentimentos associados à anemia falciforme expressos pelos mesmos; reconhecer as expectativas perante a doença vivenciadas por eles e, por fim, reconhecer como estes indivíduos avaliam a assistência recebidas dos profissionais da equipe de enfermagem

Método

Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, realizado em um município localizado na região do Alto Paranaíba, do Estado de Minas Gerais. Os cenários do estudo foram a Unidade Integrada de Saúde, referência no atendimento a hemoglobinopatias, e o Centro Viva Vida, referência ao atendimento de crianças encaminhadas pelo programa de triagem neonatal. Inicialmente foi realizada uma busca nos prontuários dos referidos cenários para identificação dos pacientes com diagnóstico de anemia falciforme, e, após esta etapa, foi feito o convite aos pacientes para participar do estudo, onde foi solicitada a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), a fim de que fosse documentado de forma voluntária e consciente sua participação. Para a coleta de dados foi realizada entrevista com roteiro semiestruturado a fim de identificar a percepção dos pacientes quanto à patologia e a assistência de enfermagem nos estabelecimentos de saúde. As entrevistas foram realizadas individualmente em horário definido com os participantes, em ambiente domiciliar. A análise dos dados foi realizada por meio da Análise de Conteúdo. O estudo atendeu as recomendações da Resolução 466/12, que regulamenta os aspectos éticos em pesquisa com seres humanos. O projeto foi submetido ao Comitê de Ética do Centro Universitário do Cerrado – Patrocínio com protocolo de número 1450ENF008, assegurando aos participantes o anonimato e a confidencialidade dos dados.

Resultados

Participaram do estudo sete indivíduos, sendo a maioria (71,4%) do sexo feminino, na faixa etária entre 40 e 49 anos de idade (57,1%), que se autodeclararam da raça negra e apontaram a condição socioeconômica como um dos fatores dificultadores para o enfrentamento da doença vivenciado pelos mesmos. Identificado que, apesar de 42,9% dos participantes terem recebido o diagnóstico na infância, apenas em 14,3% ocorreu por meio da triagem neonatal. Em 28,5% dos participantes, o diagnóstico foi realizado na fase adulta, durante o período gestacional, o que pode contribuir para as complicações da doença e diminuição da qualidade de vida destes indivíduos. Quanto aos principais sintomas da doença vivenciados, 85,7% relataram as crises álgicas e 14,3%, a presença de infecção. Identificado pelas falas dos participantes que a frequência das crises álgicas varia de meses a dois anos, porém a duração das mesmas ocorre em torno de quinze dias, podendo resultar em internação. Os sentimentos evidenciados pelas falas reportaram à resignação, ao associarem a doença a algo imutável; à culpa, ao julgando-se responsável pela doença do filho e temerosa pela perda do mesmo e à revolta perante o diagnóstico, uma vez estas julgam-se não merecedoras do sofrimento advindo da doença. Em relação as dificuldades vivenciadas pelos participantes, foram identificadas as relativas ao acesso ao tratamento, ao sofrimento resultante dessa dificuldade de acesso e à restrição a maternidade, por estar relacionada a uma gestação de alto risco. No que concerne às expectativas perante a doença, a maioria relatou o anseio da obtenção de cura, apesar de ter recebido orientações acerca da doença genética. O desejo de cura estava associado a possibilidade de cessação das crises álgicas e consequentemente, diminuição do sofrimento decorrente dessas crises. Quanto a assistência recebida da equipe de enfermagem, foram relatados a demora no atendimento e o despreparo, desconhecimento e desinteresse de alguns profissionais da equipe. Esta avaliação esteve associada a comparação feita pelos participantes entre os serviços de saúde do município e o serviço de referência de atenção especializada em município vizinho ao cenário de estudo.

Considerações Finais

O estudo possibilitou identificar as percepções dos indivíduos com anemia falciforme em relação a doença, identificando seus sentimentos, expectativas e dificuldades associadas ao tratamento, indicando que a doença reflete de forma negativa nas atividades da vida diária e na qualidade de vida, uma vez que estes julgam-se inaptos à realização de atividades de trabalho remuneradas, devido as crises vaso oclusivas e às internações frequentes. Ressalta-se a importância do comprometimento dos profissionais de enfermagem, inseridos tanto na atenção primária à saúde, como na atenção secundária, com a busca pela ampliação do conhecimento nas diversas áreas de atuação e pela educação permanente, de forma a contribuir para uma assistência integral e humanizada. Sugere-se a realização de novos estudos que aprofundem a reflexão sobre as doenças falciformes, assim como as demais doenças diagnosticadas por meio da triagem neonatal no município cenário do estudo, de forma a propiciar a elaboração de estratégias e ações que contribuam efetivamente para a melhoria da assistência de enfermagem e da qualidade de vida dos indivíduos, possibilitando um maior estreitamento das relações entre os envolvidos no processo de cuidado.

Palavras Chave

Anemia falciforme. Hemoglobinopatias. Assistência de enfermagem.

Area

Saúde Coletiva