Datos del trabajo

Título

VIVÊNCIAS MATERNAS DIANTE O DIAGNÓSTICO DA DEFICIÊNCIA DE SEUS FILHOS

Introdução

A família é o primeiro e principal grupo social em que estabelecemos vínculos, sendo que ela nos possibilita o aprendizado de conquista da individualidade e independência. A chegada de um novo membro à família é algo que produz muitas mudanças nas relações familiares, seja elas ligadas a aspectos emocionais, físicos, comportamentais, sociais ou econômicos. A situação de deficiência na criança pode fragmentar a sensação de capacidade e confiabilidade dos pais, causando uma lenta e profunda ferida que demora a se recuperar. A família busca adaptar-se a uma nova realidade e reorganizar-se para enfrentar a experiência de viver e conviver com o filho com deficiência, tentando reconstruir sua identidade como grupo familiar. A maneira como é transmitida a notícia pode influenciar de forma intensa as reações vivenciadas pelas mães, sendo que muitas vezes o momento do diagnóstico é algo que se mostra confuso, podendo interferir na vinculação com essa criança e, também, podendo gerar falsas expectativas com relação a ela, influenciando assim na aceitação dela pela família.

Objetivos

O objetivo deste estudo foi conhecer as vivências maternas diante o diagnóstico da deficiência de seus filhos.

Método

Trata-se de um estudo transversal de abordagem qualitativa. A pesquisa foi realizada com mães de crianças com deficiências neurológicas que estavam em seguimento em um Centro de Saúde localizado em uma cidade mineira. Inicialmente feita uma abordagem particular em local reservado com o responsável pela criança com a proposta de participar da pesquisa onde foi feita leitura, explicação e a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido pelos participantes. O presente estudo foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa CAAE 62623416.9.0000.5495. Cada participante recebeu uma visita domiciliar do pesquisador responsável em dia e horário marcado previamente. Para a coleta dos dados foi utilizada entrevista com vistas a subsidiar e atingir o objetivo proposto. Em dia agendado previamente foi realizado uma aplicação de um questionário para caracterização do perfil sociodemográfico da participante. Em seguida foi feita a indagação principal no que tange ao objetivo principal da pesquisa realizando entrevista com a seguinte pergunta norteadora “Como foi para você receber a notícia da deficiência de seu filho?. A coleta dos dados qualitativos se deu por meio de um gravador digital, com duração de aproximadamente vinte minutos. Para caracterizar o perfil sociodemográfico dos participantes foi realizado uma análise por meio de medidas de frequências absolutas e relativas. Para a análise qualitativa foi realizada a Análise de Conteúdo, buscando compreender a realidade situada em seu contexto. A análise qualitativa passou pelas fases de ordenação dos dados, releitura do material, organização dos relatos; classificação dos dados em categorias; análise final, constituindo-se na síntese interpretativa, em que buscou-se dar sentidos mais amplos ao diálogo entre os dados e os referenciais teóricos respondendo ao objetivo da pesquisa.

Resultados

Participaram deste estudo vinte mães. De acordo com perfil sócio demográfico 15 (75%) estavam na faixa etária de 31 a 45 anos; a maioria 11 (55%) casadas e metade da amostra tinha o nível fundamental. Concernente à ocupação atual, a maioria era do lar 12 (60%) e oito (40%) trabalhavam com atividade remunerada. Em relação à renda apenas duas (10%) recebiam mais de três salários mínimos e 12 (60%) não tinham renda, assumindo a função do lar. No que se refere à experiência das mães ao receber o diagnóstico da deficiência de seus filhos, os relatos enfatizaram que a forma com que é transmitida a notícia da deficiência do filho pode ter influência decisiva nas reações vivenciadas pelas famílias, uma vez que o diagnóstico de deficiência gera uma situação de impacto, caracterizada por diversos sentimentos, como angústia, medo, culpa e rejeição. Dessa forma, as falas deixaram explicitas a carência do envolvimento dos profissionais naquele momento. O envolvimento dos profissionais no momento de vulnerabilidade demonstra sensibilidade para com o sofrimento da família, promovendo espaços de escuta e diálogo, esclarecendo dúvidas, sendo receptivos e compreensivos diante das reações expressadas nesse momento para que as famílias não percam as esperanças. Em relação aos pontos de apoio acessados pelas famílias no momento do diagnóstico, os relatos revelam que o apoio dos familiares foi o mais apontado, sendo importante observar que uma rede de apoio familiar e social favorece a formação de vínculos e estruturação da vida da criança com necessidades especiais de saúde ampliando suas possibilidades a partir da autoestima advinda da afetividade. Sendo assim, durante os relatos percebeu-se o quanto é necessária uma comunicação efetiva entre os pais e os profissionais de saúde responsáveis pelo diagnóstico e acompanhamento da criança, visando o real entendimento e esclarecimento de possíveis dúvidas que irão surgir.

Considerações Finais

Este estudo possibilitou identificar que além das crenças religiosas, o apoio recebido por pessoas importantes, especialmente os familiares, trazem amparo suavizando sentimentos de angustia e culpa por ter um filho com deficiência. O suporte prestado se dá através da relação de estreita confiança com o estabelecimento de apoio emocional, afetivo e instrumental. Mantém-se por relações recíprocas, onde os beneficiados não são somente os filhos com deficiências, mas sim toda a família que se estrutura e empodera-se através dela mesma em relações de troca, de cuidado e de acompanhamento. Nesse sentido, cabe à equipe multiprofissional oferecer apoio caracterizado pela demonstração de cuidado e disposição em ouvir; suporte de informação, por representar uma fonte de conhecimento e esclarecimento e o suporte de avaliação dando feedback às famílias sobre a maneira como agem, ofertando sugestões e elogios, contribuindo efetivamente na qualidade de vida.

Palavras Chave

Crianças com deficiência; Cuidado; Apoio Social.

Area

Deficiência, Inclusão e Acessibilidade