Datos del trabajo

Título

VIVENCIAS DE MAES COM FILHOS DIAGNOSTICADOS COM MICROCEFALIA

Introdução

As anomalias congênitas, incluindo as microcefalias, têm etiologia complexa e multifatorial. No Brasil, no período 2000-2014, o número de nascidos vivos com microcefalia apresentou estabilidade. Contudo, a partir de outubro de 2015, observou-se aumento inesperado de casos, sendo 1.248 novos casos(1,2). Destaca-se que a enfermagem é uma profissão que possui o cuidado como objeto de trabalho, com atuação imprescindível para auxiliar a família a se adaptar as novas demandas. O enfermeiro deve, portanto, acompanhar o desenvolvimento dessas crianças de forma contínua, por meio das consultas de enfermagem, de modo que esteja sensível a condição emocional, social e familiar da mãe(3).

Objetivos

Conhecer as vivências de mães que tiveram filhos diagnosticados com microcefalia.

Método

: Estudo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado no período de junho a setembro de 2017, em um Centro de Referência em atendimento de microcefalia em uma capital do Nordeste brasileiro. Participaram do estudo 18 mães com filhos diagnósticos com microcefalia. Adotou-se como critérios de inclusão: ter idade igual ou superior a 18 anos; e, se autodeclararem a principal responsável pelo cuidado à criança. Excluíram-se aquelas que não estavam frequentando o serviço no momento da coleta de dados. Vale ressaltar que os nomes das participantes foram codificados de acordo com nomes de pedras preciosas, a fim de garantir o sigilo e anonimato das mesmas durante todo o processo de pesquisa. A coleta de dados foi realizada através de entrevista aberta, tendo como questão norteadora: “fale sobre sua vida a partir do momento do diagnóstico de microcefalia do seu filho”, e a Análise de Conteúdo como referencial teórico para análise dos dados. O tratamento foi realizado com o auxílio do software QRS Nvivo versão 9 como ferramenta para categorização e classificação dos dados A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Piauí sob o parecer de nº 546.876. Assim sendo, todas as participantes foram esclarecidas sobre a pesquisa e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Resultados

Foi possível vislumbrar três categorias temáticas, a saber: a primeira: Vivências das mães de filhos com microcefalia desde a gestação, no qual expressa o momento do diagnóstico da gravidez, se foi planejada ou não, se foi bem aceita ou não, as expectativas diante do filho, a forma como receberam o diagnóstico de microcefalia para dos seus filhos, assim como os sentimentos vivenciados diante da informação. Em relação ao momento do diagnóstico de seus filhos e acerca da forma como receberam a notícia, muitas relataram que o diagnóstico foi dado de forma desumanizada, sem a preocupação em escolher as palavras certas, de explicar ao certo o que estava acontecendo, bem como o que era de fato a microcefalia e as limitações e potencialidades futuras que seus filhos poderiam ter, conforme os relatos: No ultrassom a médica só falou que bebê ia nascer com microcefalia mais não me explicou direito não, só disse para eu procurar um especialista. Os médicos falam como se nossos filhos fossem coitados (Topázio). Ele mediu a cabeça dela e disse que ela tinha microcefalia e pronto (Cristal). Na maior frieza me falou que minha filha tinha microcefalia e que não poderia viver muitos anos e pediu para eu sair e chamar a próxima paciente (Rubi); a segunda: Mudanças na vida frente à nova realidade, esta categoria discorre sobre as mudanças do estilo de vida da mãe nos cuidados com a criança, como é o cotidiano delas, como é realizado o cuidado da criança, e se recebe ajuda ou não. Os relatos demonstram mudanças em suas rotinas para atender às necessidades do filho. Necessidades percebidas pelas mães como maiores que as necessidades em relação ao cuidado com uma criança saudável: Toda criança precisa de cuidados especiais, o meu tem microcefalia e só precisa de um cuidado redobrado (Ônix). Eu não conseguia assim levar uma vida normal como eu levava antes, então eu trabalhava dois períodos, eu deixei de trabalhar (Pérola). Eu fazia faculdade tive que abandonar para dar total atenção aos meus filhos (Cristal). Antes eu adorava sair para as festas, agora não posso nem dormir direito porque meu filho acorda a cada hora chorando muito (Opala); e, por fim na última categoria: Planos para o futuro, apontam os sentimentos e as expectativas em relação ao futuro, em que muitas o viam com uma certa incerteza, levando a não pensar em planejamentos para sua vida e de seu filho, como expresso nos depoimentos: Tinha tantos sonhos. Eu queria que ela praticasse esportes, brincasse, fosse saudável e forte, não sei como será o futuro dela (Esmeralda). Eu penso sim no futuro dele, quero que ele seja uma criança o mais saudável possível, independente que sonhe e realize tudo que quiser (Granito).

Considerações Finais

Conhecer as vivências de mães que tiveram filhos diagnosticados com microcefalia possibilitou desvelar os sentimentos de choque, tristeza, revolta, culpa e impotência após o diagnóstico, assim como desvalia e rejeição por parte dos parceiros, e sentimentos de preocupação em relação ao crescimento e desenvolvimento dos seus filhos.

Palavras Chave

Microcefalia; Relações Mãe-Filho; Família; Cuidadores

Area

Deficiência, Inclusão e Acessibilidade