Datos del trabajo

Título

Crianças com necessidades especiais de saúde na transição do hospital para casa: demandas educativas de familiares

Introdução

As crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) são um grupo infantil emergente no cenário dos cuidados em saúde. Essas crianças, necessitam de cuidados que garantam sua sobrevivência, e possuem demandas de cuidados classificadas em seis conjuntos, sendo eles: tecnológicos, medicamentosos, de desenvolvimento, habituais modificados, mistos e cuidados clinicamente complexos. Muitas dessas crianças, tem hospitalização prolongadas e repetidas, sendo a alta hospitalar um momento muito aguardado pela família, onde elas serão assistidas pelos seus familiares, que se tornarão os cuidadores principais. Entretanto, a saída do hospital só acontece quando as CRIANES possuem estabilidade clínica e neste momento inicia-se a transição do hospital para casa, com o preparo dos familiares para tornarem-se sujeitos promotores do cuidado. Entretanto este preparo nem sempre ocorre de modo horizontal, buscando conhecer a situação existencial concreta desses familiares, bem como suas demandas educacionais e sociais para o cuidar. Neste estudo, adotou-se as ideias de Afaf Meleis e Paulo Feire para sustentação teórica. Para Meleis, transição é a passagem de um estado, condição ou lugar para o outro. Na área da saúde, as transições de saúde-doença são resultantes da mudança de uma situação de saúde ou bem-estar para uma situação de doença aguda ou crônica, ou a passagem de uma situação de doença para uma de bem-estar, podendo incorporar a cronicidade. O pensamento de Freire incorporado ao estudo são os conceitos de consciência ingênua, transitiva e crítica, relação opressor e oprimido e a tomada de consciência como uma prática libertadora que permitia a realização do cuidado pelos familiares na transição do hospital para casa.

Objetivos

Conhecer as demandas educativas de origem social dos familiares de crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) na transição do hospital para casa.

Método

Estudo qualitativo desenvolvido pelo Método Criativo Sensível, implementado a partir da dinâmica de criatividade e sensibilidade (DCS) Almanaque, realizado em fevereiro de 2018 na Unidade de Pacientes Internos (UPI) de um hospital público federal especializado em pediatria na cidade do Rio de Janeiro. A pesquisa foi aprovada no Comitê de Ética da Instituição cenário do estudo sob o número CAAE: 78848517.8.3001.5269. Os participantes do estudo foram 6 familiares de CRIANES hospitalizadas na UPI em transição do hospital para casa. Os critérios de inclusão dos participantes foram: ser familiar de CRIANES com internações recorrentes (mais de 3 internações por ano) e ou prolongadas (acima de 30 dias) na UPI da instituição cenário do estudo, maiores de 18 anos, e que seja cuidador da CRIANES, familiar que tenha disponibilidade para interagir em grupo. Já os critérios de exclusão adotados foram: familiares de CRIANES internados que possuam dificuldades cognitivas, familiares que não sejam cuidadores da criança, mesmo que estejam de acompanhante no hospital de modo pontual. O método de análise foi realizada pela Análise de Discurso Francesa.

Resultados

Durante a dinâmica de criatividade e sensibilidade os participantes construíram um Almanaque coletivo, onde demonstraram que mesmo estando no hospital acompanhando seus filhos durante um longo período ainda possuem dúvidas relativas de como acessar os Direitos Sociais de Crianças com Necessidades Especiais de Saúde, sendo este o tema central de análise. Alguns familiares desconheciam os benefícios socais aos quais tem direito, enquanto outros familiares apenas tinham conhecimento superficial, sem saber como fazer para garanti-lo. Nenhum familiar estava recebendo benefício social. Como subtemas evidenciou-se a necessidade de informações do Benefício da Prestação Continuada, da Lei Orgânica de Assistência Social (BPC/LOAS), pois cuidar de uma CRIANES gera gastos extra na família com alimentação especial, sondas, medicamentos, etc. Somado a isso alguns participantes tiveram que parar de trabalhar para poder cuidar da criança i no hospital e portanto não possuem renda; Tratamento Fora do Domicílio (TFD), visto que uma família teve que se mudar de Estado para conseguir tratamento adequado para a CRIANES; Fornecimento de alimentação especial; e Atendimento domiciliar, pois é difícil locomover-se com uma CRIANES para cumprir uma agenda com muitas consultas de atendimento médico, fisioterapia, entre outros.

Considerações Finais

Os familiares de crianças com necessidades especiais de saúde possuem grande demanda de cuidados educativas e sociais, a serem trabalhados pela Enfermagem e demais profissionais de saúde na transição hospital-casa. É necessário garantir os beneficios sociais dessas familias, para que elas possam deixar o hospital e serem protogonistas do cuidado de seus filhos. A articulação entre os setores da comunidade como saúde, transporte e assistencia social faz-se necessário nesta transição do hospital para casa. Cabe aos enfermeiros planejar a transição para a casa de forma suave e processual, respeitando os conhecimento dos familiares e ensinando técnicas de cuidado num modelo horizontalizado, estimulando a reflexão ação dos familiares. O enfermeiro deve favorecer o empoderamento do familiar cuidador de CRIANES, estimular que eles busquem seus direitos e de suas crianças e estimular uma rede de apoio social efetiva. Recomenda-se que a preparação para a transição do hospital para casa pelo enfermeiro se inicie tão logo a CRIANES de entrada no hospital e seja permeada até a pós-alta hospitalar, para empoderar o familiar cuidador.

Palavras Chave

educação em saúde, enfermagem,família

Area

Educação popular e saúde