Datos del trabajo

Título

“SIEMPRE QUE TU ME NECESITES VOY A ESTAR CONTIGO” CUIDADORES INFORMALES DE PACIENTES TERMINALES CON ENFERMEDAD RENAL CRONICA EN MEXICO

Introdução

En México, la enfermedad renal crónica (ERC) es un importante problema de salud debido a la alta prevalencia, incidencia y mortalidad. Se estima que cada año se diagnostican aproximadamente 40 mil casos de personas con esta enfermedad, aunque esta cifra podría ser mayor debido a que, por lo general, los signos y síntomas son silenciosos y de lenta progresión, por lo que su detección suele ocurrir en etapas avanzadas. En un reciente estudio se encontró que entre 1990 y 2010 la mortalidad por esta causa se incrementó en 393% y se espera que siga esta tendencia teniendo en cuenta que el país es ocupa los principales lugares a nivel mundial con personas con diabetes e hipertensión arterial (principales causas de la ERC). Además de este panorama, existe una gran inequidad en salud de la población que no tiene ningún tipo afiliación a la seguridad social. En este sentido, las personas no derechohabientes, con 18 años o más, no tienen acceso a ningún tipo de tratamiento por esta enfermedad, impactando no solo a los sistemas de salud (de asistencia pública) sino a los individuos y las familias, quienes deben asumir en muchos casos los gastos y la responsabilidad del cuidado de estos pacientes. Pese a la importancia de los cuidadores informales tienen en toda la cadena de cuidado de las personas con ERC son pocos los estudios que se ocupan de profundizar en la experiencia de este cuidado desde una perspectiva de las narrativas personales, considerando no solo los aspectos negativos, sino también aquellos factores que pueden afectar de manera positiva este rol.

Objetivos

El objetivo principal de esta investigación fue analizar las experiencias de los cuidadores informales de pacientes con ERC en etapa terminal en tratamiento de diálisis y hemodiálisis atendidos en el Hospital General de México. Como objetivos específicos se plantearon:
1) Explorar sobre el impacto que el cuidado tiene en los cuidadores informales en los ámbitos de la salud (física y mental), económico y social.
2) Identificar los factores mediadores que influyen en la experiencia del cuidado.

Método

Estudio descriptivo de corte transversal-cualitativo. Se realizaron 40 entrevistas semiestructuradas a cuidadores informales de pacientes con enfermedad renal crónica (en estadios IV y V) en diálisis y hemodiálisis que eran atendidos en el Hospital General de México entre 2016 y 2017. El tamaño de la muestra fue por conveniencia hasta alcanzar el punto de saturación de la información. Se seleccionaron a cuidadores informales (familiares) con 18 años o más. Las entrevistas fueron audiograbadas (con el consentimiento expreso de los participantes) y posteriormente fueron trascritas verbatim en Word. El procesamiento de la información se hizo siguiendo la técnica de análisis temático. Se identificaron temas y subtemas, los cuales fueron codificados a partir del programa Atlas.Ti. Cada cuidador se entrevistó de manera independiente (sin la presencia del paciente) y para su participación se solicitó la firma de un consentimiento informado. El estudio fue revisado y aprobado por las Comisiones de Investigación de Ética de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (FMED/CI/SPLR/065/2015) y por el Comité de Investigación del Hospital General de México (DI/16/105-B/03/101).

Resultados

El conjunto de cuidadores llevaba aproximadamente 2.4 años apoyando a sus familiares, con un promedio de 14 horas al día, aunque indicaron estar “siempre disponibles", al consideran que tienen un trabajo de “tiempo completo”. La edad promedio de los participantes fue de 49.5 años (promedio de edad de los pacientes 40.2 años) la mayoría fue mujeres (76%). En casi todos los casos la designación del cuidador se dio de manera repentina y sin preparación, lo cual corresponde con diagnósticos tardíos en etapas avanzadas de la enfermedad. Los cuidadores proporcionan todo tipo de apoyo: emocional, instrumental, económico y de información (son un puente entre los servicios de salud y el paciente). Se refirió que el cuidado afecta todos los ámbitos de la vida del cuidador, especialmente el económico y emocional, sin embargo, se identificaron factores mediadores que amortiguan los efectos negativos del cuidado, entre los que destacan la satisfacción con el apoyo, cercanía con el paciente, fortalecimiento de los lazos familiares y la cohesión social.

Considerações Finais

Las experiencias del cuidado son diversas y complejas, donde se entretejen condiciones objetivas, como las condiciones contextuales, culturales y sociales en las que se realiza, con las percepciones subjetivas como la forma en la que se llega a ser cuidador, el vínculo con el paciente y actitud hacia el cuidado. Además, los significados alrededor de las implicaciones del cuidado se ven influenciadas por características sociodemográficas del paciente y el cuidador, de la información y los recursos con los que cuentan para enfrentar el padecimiento, así como por las redes de apoyo familiares y sociales.
El cuidado es una labor fundamental en la sociedad actual y cumple una función especialmente importante, dadas las limitadas capacidades del sistema de salud para dar respuesta a los requerimientos de acceso y atención a la salud de la población. Por lo tanto, es imperioso diseñar políticas públicas en donde se reconozca y se recompense esta actividad, la cual ha sido invisibilizada y subvalorada en todos los niveles sociales. Sin duda alguna, la coordinación efectiva entre cuidados formales e informales podría repercutir de manera favorable en los pacientes y en los mismos cuidadores.

Palavras Chave

Enfermedad renal crónica; Cuidado informal; México

Area

Doenças crônicas/condições crônicas