Datos del trabajo

Título

HOSPITALIZACION EN CUIDADOS PALIATIVOS, UN ESPACIO PARA RESIGNIFICAR EL CUIDADO AL FINAL DE LA VIDA

Introdução

Existe en Chile el programa de cuidados paliativos, el cual brinda a través de la ley Garantías Explícitas en Salud ( GES) apoyo asistencial a pacientes con cáncer terminal y sus familias, estos beneficios se concentran principalmente en los cuidados domiciliarios, sin embargo, existen cuidadores que buscan la hospitalización de su familiar a pesar de que tienen asistencia domiciliaria integral.

Objetivos

Develar la experiencia vivida por cuidadores informales durante el cuidado de su familiar en fase avanzada de cáncer en el hogar y su motivación para hospitalizarlo en una clínica de cuidados paliativos.

Método

Diseño cualitativo fenomenológico, según Streubert en base a Husserl. Para lo cual, se recogieron los testimonios de 10 cuidadores informales de pacientes en fase terminal por cáncer que vivieron la experiencia de hospitalizar a su familiar en una clínica de cuidados paliativos, tras haberlos cuidado en el hogar. La información se obtuvo a través de entrevistas en profundidad audio grabadas y trascritas literalmente, protegiendo la confidencialidad de los participantes. La pregunta norteadora fue: ¿Cuál fue la experiencia vivida por usted durante el cuidado de su familiar en fase avanzada de cáncer en el hogar, que lo motivó a requerir hospitalizarlo en una clínica de cuidados paliativos? Las narrativas fueron analizadas por las investigadoras por separado y luego tras triangular las unidades de significado, se llegó a un consenso, develando el fenómeno. El estudio contó con la aprobación del Comité Ético Científico de la Facultad de Medicina Pontificia Universidad Católica de Chile y la autorización del director del centro.

Resultados

En el estudio participaron 10 familiares consanguíneos, que tenían entre 43 y 65 años de edad, del total 9 eran mujeres y 3 de ellas, trabajaban. Los testimonios entregados develaron cinco unidades de significado, en las cuales los cuidadores asumieron la responsabilidad de acompañar a sus familiares en el hogar, se sintieron apoyados por el programa de cuidados paliativos, pero éstos perdieron progresivamente su red de apoyo, se sintieron angustiados por la sobrecarga de trabajo, situación que se complejizó a medida que el estado de salud de sus familiares decayó, desencadenando una crisis que los llevó a tomar la decisión de hospitalizar, pues la asistencia que se les dio en un comienzo no fue suficiente. Una vez adentro de la clínica de cuidados paliativos, los cuidadores se sintieron apoyados por los profesionales, al recibir junto con su familiar, una atención especializada y cariñosa. Esto permitió resignificar la experiencia, al sentir que volvían a cuidar nuevamente a su familiar con mayor dedicación y tiempo y a su vez, sentirse cuidados como personas.

Considerações Finais

En la investigación se pudieron identificar las necesidades de los cuidadores, las cuales iban mucho más allá de la capacitación en el hogar o la atención periódica que entregaban los equipos, siendo la hospitalización en una clínica de cuidados paliativos una red de apoyo integral real para ambos. Lo anterior devela que el cuidado domiciliario requiere de un acompañamiento continuo por parte del equipo de cuidados paliativos, orientando los esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los familiares que cuidan a sus parientes al final de su vida en el hogar. Por ello, enfermería debe gestionar los recursos e implementar intervenciones innovadoras para el acompañamiento de los cuidadores informales, fortaleciendo la comunicación y el trabajo en red a nivel nacional.

Palavras Chave

Cuidados paliativos, cuidadores, hospitalización.

Area

Doenças crônicas/condições crônicas