Datos del trabajo

Título

NARRATIVAS DE PESSOAS COM DOENÇA RENAL CRÔNICA: A EXPERIÊNCIA DO TRANSPLANTE DE RIM

Introdução

A doença renal crônica é considerada uma doença em ascensão no Brasil e no mundo (SESSO et al., 2014). É uma doença complexa que em seus estágios mais avançados necessita da realização de tratamentos substitutivos. O tratamento por transplante renal é um procedimento cirúrgico por meio do qual se tornou possível a substituição do rim doente ou lesado pelo transplante de um rim sadio de outra pessoa viva (doação inter vivos) ou de falecido (KIRSZTAJN; BASTOS; ANDRIOLO, 2011). O transplante de rim é considerado como a melhor opção dentre esses tratamentos, tanto para as pessoas como para o sistema de saúde. Há poucos estudos que focalizam os aspectos mais subjetivos do viver com o transplante renal. No entanto, há o reconhecimento de que a perda do transplante não decorre somente de aspectos biológicos, mas também de aspectos subjetivos relacionados à maneira como a pessoa que realizou o transplante lida com sua nova condição, especialmente como é sua adesão ao tratamento (RAVAGNANI; DOMINGOS; MIYAZAKI, 2007). Investigar esses aspectos da experiência de viver com um transplante renal foi a intenção do estudo realizado.

Objetivos

Compreender a experiência de pessoas que realizaram transplante renal, integrantes de um ambulatório de pós-transplante renal.

Método

Estudo qualitativo, utilizou como referencial teórico-metodológico, as narrativas. A coleta de dados foi por entrevistas em profundidade, sendo realizadas três entrevistas com 19 pessoas que realizaram transplante de rim em três momentos distintos, visando acompanhar as experiências das pessoas com o transplante (três, 12 e 18 meses). Além deste grupo inicial de participantes, incluímos 12 pessoas que tinham mais de três anos de transplante e cinco profissionais da saúde que prestavam atendimento as pessoas transplantadas. As entrevistas foram analisadas seguindo a orientação da análise de narrativas e organizadas no software Etnograph.

Resultados

Foram identificadas três temáticas: A descoberta e o percurso de pessoas com a doença renal crônica; Narrativas do viver com um transplante de rim; A atenção à saúde das pessoas com transplante renal. A primeira temática sobre a descoberta e o percurso da doença renal mostram um percurso de sofrimento, inseguranças e interferências na vida cotidiana das pessoas. O sofrimento inicial é físico, mas com a progressão da doença vai se infiltrando na vida das pessoas e promovendo mudanças em diferentes âmbitos de suas vidas. O trabalho parece ser o que mais lhes afeta, pois perdem a condição para se manterem ativos e com condições de terem seus rendimentos. A demora no estabelecimento de um diagnóstico, embora tenham percorrido vários serviços de saúde, mostra a falta de preparo dos serviços para a detecção mais precoce da doença renal, especialmente naquelas que já tinham fatores de risco para a doença. A falta de informação sobre a doença e sobre os tratamentos substitutivos não possibilita às pessoas participação nas decisões em relação à sua saúde, submetendo-se ao que os médicos indicavam. As narrativas do viver com um transplante de rim é assinalada por uma trajetória positiva com a recuperação de uma vida mais plena, na qual as pessoas vão reconquistando suas vidas, no sentido do trabalho, das relações, dos estudos. Mesmo sendo um tratamento esperado, nos primeiros três meses vivenciaram momentos de atenção/tensão convivendo com a complexidade dos cuidados iniciais e a expectativa do sucesso do transplante. O segundo momento é de acomodação, vivenciado após seis meses de transplante, quando começavam a experimentar os benefícios do transplante; e o terceiro momento é de retomada da vida cotidiana e a conscientização de uma vida de cuidados. Viver com o transplante de rim foi considerado como volta à normalidade, apesar de precisarem conviver com a cronicidade de sua condição de saúde. No entanto, também percebem que o transplante de rim não é a cura. Os cuidados que inicialmente são intensivos, mas assumidos como essenciais, passam a ser vistos como uma marca da doença crônica. O transplante de rim é um tratamento idealizado pelas pessoas que têm a DRC, mas, mesmo sendo algo almejado, estas pessoas relatam diversas dificuldades em se adaptar após a cirurgia. Descrevem as diversas mudanças que ocorrem após o transplante de rim, como algo desconhecido e para as quais poderiam ter sido mais bem preparadas. Isso evidencia a necessidade da equipe de saúde efetuar um trabalho amplo, com orientações para que as pessoas possam ter maior compreensão do processo de transplante e que ajustem as expectativas para a realidade que vão experenciar nos diferentes momentos após o mesmo. Em relação à terceira temática, a atenção à saúde das pessoas com transplante renal, as pessoas indicaram ter recebido bom atendimento dos profissionais de saúde após o transplante, apesar de falarem sobre necessidades não atendidas pelos serviços de saúde. A atuação do enfermeiro é uma lacuna na equipe que presta o serviço. O foco principal das narrativas das pessoas que realizaram o transplante está posto no cumprimento do que é indicado pelos profissionais da saúde, submetendo-se aos profissionais da saúde, especialmente aos médicos, sem haver uma efetiva participação nas decisões em relação à sua saúde e ao tratamento. A narrativa dos profissionais de saúde mostra um foco diferente das pessoas que realizaram o transplante. As dissonâncias são evidentes. Os profissionais ressaltaram apenas os aspectos positivos da atenção que dispensavam a essas pessoas, como se dessem conta de todas as necessidades que elas poderiam ter, seguindo o protocolo de transplante estabelecido pelo serviço.

Considerações Finais

A experiência de realizar o transplante de rim, na perspectiva das pessoas que a vivenciam, é compreendida por elas como uma nova vida ou uma segunda chance de vida. Realizar o transplante é uma oportunidade de ter uma vida o mais próximo do normal, pois a doença renal crônica traz muitas limitações para as pessoas. Mesmo que o transplante acarrete restrições e exija a prática diária de cuidados com a saúde, as pessoas passam a ter uma vida que não é somente dirigida pelo tratamento.

Palavras Chave

Doença Renal Crônica. Terapias de Substituição Renal. Transplante de Rim. Experiências. Atenção a Saúde.

Area

Doenças crônicas/condições crônicas