Datos del trabajo

Título

TENSIONES EN LAS RELACIONES ENTRE CUIDADORES Y PERSONAS CON DISCAPACIDAD PARTICIPANTES DE LA REHABILITACION BASADA EN LA COMUNIDAD EN CHILE

Introdução

La dependencia puede ser comprendida como “una situación específica de discapacidad en la que se darían dos elementos, una limitación del individuo para realizar una determinada actividad y la interacción con los factores concretos del contexto ambiental, relacionados con la ayuda personal o técnica” (Querejeta, 2004), mientras que la autonomía puede ser comprendida como la “facultad abstracta de decisión sobre el gobierno y autodeterminación de la propia vida” (Querejeta, 2004), por lo que no está directamente relacionado con tener discapacidad o estar en situación de dependencia.

La Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) debe favorecer la autonomía de las personas con discapacidad, para lo cual debe realizar un trabajo conjunto con la familia y permitir el tránsito desde el cuidado hacia la asistencia personal, con gestión de la propia persona para el desarrollo de una vida autónoma e interdependiente.

En el cotidiano, los conceptos de dependencia y autonomía suelen estar unidos, no diferenciando la capacidad de hacer con la de decidir. Por lo tanto, pueden convivir de manera armoniosa o en tensión, en la medida en que una persona requiere apoyo de un tercero para el desarrollo de las actividades de la vida diaria, puede perder control de sus decisiones.

Objetivos

Describir las tensiones sobre dependencia y autonomía presentes en las relaciones cotidianas de las(os) cuidadoras(es) y personas con discapacidad participantes de la Rehabilitación Basada en la Comunidad en Chile.

Método

Estudio cualitativo, exploratorio y transversal. La producción de datos se realizó mediante entrevistas grupales; ocho con personas con discapacidad y cinco con cuidadoras(es) familiares, todas ellas personas participantes de los centros de RBC en la Región Metropolitana de Chile. Para el análisis de datos se utilizó análisis de contenido cualitativo. Fueron desarrollados procesos de triangulación de investigadores y protagonistas de la realidad junto a descripción detallada de la metodología, asegurando credibilidad y transferibilidad. Proyecto aprobado por el Comité de ética de Investigación, Facultad de Medicina, Universidad de Chile.
Financiamiento: Este proyecto, corresponde a FONIS SA15I20121, y es financiado por CONICYT, Chile.

Resultados

Un total de 22 hombres y 28 mujeres con Discapacidad participaron de las entrevistas grupales. La edad de los hombres varió entre 46 y 79 años, mientra que las mujeres varió entre 28 y 86 años. Por otra parte, se entrevistó a un total de 16 familiares y cuidadoras principales. 13 de estas personas son mujeres, y 3 son hombres, sus edades en promedio fue de 58 años y van desde los 36 a los 75 años. 10 de los 16 participa de alguna organización. La mayoría de las mujeres entrevistadas es madre o hija de la persona con discapacidad, solo 2 son hermanas. Los hombres, dos son esposos y uno es padre.
Para la mayoría de las personas participantes, tando desde la visión de persona con discapacidad como de familiar, la situación de discapacidad presenta en primera instancia un impacto negativo en la dinámica familiar, implicando cambios de roles y una nueva forma de relación entre la cuidadora (or) y la persona con discapacidad. Estos cambios de roles en ocasiones generan sentimientos negativos por parte de las personas que ejercen cuidado, quienes postergan sus propias vidas y esperan algún reconocimiento por parte de la familia.
Las experiencias de cuidado que se dan en la relación persona con discapacidad y familiar cuidador(a) reflejan una situación de dependencia, con grados de asistencia mayor al requerido lo que se produce más sobrecarga hacia el cuidador(a). Además, se identifican experiencias asociadas con la infantilización de las personas con discapacidad o una limitación de su capacidad de tomar decisiones, lo que genera una sensación de postergación e inutilidad. Así mismo, algunas personas con discapacidad asumen este rol de cuidado como una responsabilidad única e intransferible a otro familiar, lo que acrecienta la situación de dependencia y los conflictos en las relaciones. En esta relación no solo la persona con discapacidad pierde autonomía, sino también la persona que ejerce el cuidado.

Desde las experiencias de los participantes, se entiende que a través de la rehabilitación física en la RBC, logran disminuir la situación de dependencia. En este proceso, el rol del familiar cuidador es clave, dado que los(as) cuidadores(as) modifican sus prácticas de cuidado cuando el profesional lo indica, reciben de buena manera y disposición sus recomendaciones para apoyar la rehabilitación de la persona con discapacidad y establecer estrategias de autocuidado. La influencia del profesional no es inocua, ya que genera un cambio en la dinámica de cuidado, que podría disminuir la dependencia, sin embargo, pareciera que establecer una alianza con la persona cuidadora impacta en la autonomía de la persona con discapacidad, dado que su cuidador asume más derecho de tomar decisiones, pues cuenta con la indicación del profesional.

Considerações Finais

En las relaciones de cuidado existe tensión entre la dependencia y la autonomía. Esta tensión se expresa de dos modos, mientras que la Persona con Discapacidad aumenta su dependencia, esto afecta la autonomía tanto de la persona con discapacidad como de la persona cuidadora.
Se requiere profundizar la diferencia autonomía e independencia en el quehacer de la rehabilitación y apoyar el tránsito hacia la asistencia personal, gestionada por la persona con discapacidad, evitando la sobrecarga de un cuidador(a) familiar.
Es necesario potenciar los equipos de rehabilitación en el abordaje de la dinámica familiar, y así apoyar el proceso de aceptación y adaptación de las familias frente a una situación de discapacidad.

Palavras Chave

Discapacidad, Dependencia, Autonomía, Cuidador Principal, rehabilitación basada en la comunidad.

Area

Deficiência, Inclusão e Acessibilidade