Dados do Trabalho

Título

LIGA ACADEMICA DE DOENÇAS RARAS: AÇAO DE GENETICA COMUNITARIA EM ESCOLA DE ENSINO MEDIO

Fundamentação/Introdução

As Doenças Raras (DR) são aquelas que afetam poucos indivíduos, mais especificamente 65 a cada 100.000 indivíduos, porém sabe-se que existem de 6 a 8.000 tipos de DRs. Sendo heterogêneas na apresentação clínica, no diagnóstico, no tratamento e na prevenção, são especialmente desafiadoras, tendo poucos profissionais da saúde qualificados para diagnóstico ou suspeita delas

Objetivos

Proporcionar educação em saúde à população sobre doenças raras de causa genética e garantir que as unidades de formação cidadã (escolas) pudessem, compreender, difundir e contribuir para a discussão e participação em processos que envolvam temas relacionados às DRs, culminando na capacidade de se atentar aos principais sinais e sintomas e contribuindo na busca de auxílio profissional adequado, bem como, centros médicos especializados.

Delineamento e Métodos

A metodologia foi baseada no eixo teórico-prático, no qual se utilizou uma linguagem infantojuvenil agregada a atividades lúdicas para abordar termos básicos de genética, genética comunitária e triagem neonatal. As escola contempladas foram selecionadas levando em consideração a vulnerabilidade sócioeconômica do bairro a que pertencera. Foram aplicados questionários qualitativos aos participante, os quais foram 197 alunos distribuídos em nove turmas de ensino médio (três turmas do 1ºano, duas do 2º e duas do 3º). Além disso, foram selecionados 6 alunos para uma atividade prática complementar, os quais pudessem visitar um laboratório de práticas clínicas de diagnóstico de erros inatos do metabolismo para conhecer a metodologia diagnóstica de Doenças Raras.

Resultados

Foi observado que o método de aprendizado mais aceito entre os alunos é a linguagem oral, devido relatarem melhor aprendizado ouvindo explicações de professores e colegas. A maioria relatou já haver estudado os temas abordados, porém 88% classificaram-nos como de médio a difícil. Houve boa compreensão do assunto, já que 94% se disseram capaz de explicar a outras pessoas a temática abordada.

Conclusões/Considerações Finais

A abordagem do tema com uma metodologia mais dinâmica e dentro do universo dos jovens influencia direta e indiretamente na compreensão destes sobre o assunto, refletindo a necessidade de mais ações educativas nesse sentido, principalmente no que se refere às doenças raras visto a importância de sensibilizar as pessoas para a problemática dos portadores dessas doenças a fim de resgatar sua cidadania.

Referências

OLIVEIRA, Anselmo Gomes de; SILVEIRA, Demaris. Medicamentos órfãos - doenças raras e a judicialização da saúde. Infarma-Ciências Farmacêuticas 27 (4): 203-204, 2016.
LUZ, G. dos Santos; SILVA, M. R. Santos da; DEMONTIGNY, Francine. Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas. Acta Paul Enferm 28 (5): 395-400, 2015.
RIOCHA, Lucineia Simão. Estratégias metodológicas para ensinar genética no ensino médio. Monografia de especialização. Medianeira. Universidade Tecnológico Federal do Paraná, 2013.
HERMANN, F. Barrichelo; ARAÚJO, M. C. Pansera de. Os jogos didáticos no ensino de genética como estratégias partilhadas nos artigos da revista genética na escola. In: XVI semana acadêmica de ciências biológicas, 23, 2013, Rio Grande do Sul. Anais do VI encontro regional sul da ensino de biologia. Alto Uruguai e das Missões: URIAUM, 2013. p. 1-16.
BRASIL. Ministério da Saúde. Diretrizes para atenção integral às Pessoas com doenças raras no sistema único de saúde ? Portaria GM/MS nº 199 de 30/01/2014. Brasília: MS, 2014.p. 1-41.
GUILLEVINA L. [The national plan for orphan rare diseases: nearly 10 years on]. Rev Neurol (Paris). 2013; 169 Suppl 1:S9-11. French.
INTERFARMA. Guia 2016. Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa. Disponível em <https://www.interfarma.org.br/guia/guia_2016/doencas_raras>

Palavras-chave

Ensino de Genética, Extensão, Doenças Rara, Genética comunitária.

Área

Tema livre